Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2012

Η Αιμορροφιλία επηρεάζει σημαντικά τον ασθενή σε όλες τις πτυχές της ζωής του. Σημαντικό ρόλο στην πορεία και εξέλιξη της ασθένειας διαδραματίζει ο γιατρός, η οικογένεια αλλά και η σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ τους. Πρόκειται για μια αμφίδρομη σχέση που ξεκινά με τη διάγνωση, παραμένει στενή σε όλη τη διάρκεια της ζωής του ΑμΑ και αποτελεί το θεμέλιο για τη σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας.

Για να μπορεί το άτομο με αιμορροφιλία να είναι σωματικά και ψυχικά υγιές, δραστήριο, με υψηλή ποιότητα ζωής, είναι αναγκαία η έγκαιρη διάγνωση από νεαρή ηλικία, η αποτελεσματική και ολοκληρωμένη ενημέρωση του ΑμΑ και της οικογένειάς του, σε συνδυασμό με τη σωστή θεραπευτική αντιμετώπιση. Η ολοκληρωμένη αυτή προσέγγιση τοποθετεί το άτομο με αιμορροφιλία στο κοινωνικό σύνολο ως παραγωγικό μέλος και του προσφέρει διάρκεια και ποιότητα ζωής.

Με τις σημερινές συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας, σε συνδυασμό με τη βελτίωση της παρεχόμενης θεραπείας υποκατάστασης έχει σημειωθεί θεαματική αύξηση της επιβίωσης, της δυνατότητας προσαρμογής στο κοινωνικό σύνολο, της κατάκτησης μορφωτικού και επαγγελματικού επιπέδου και γενικά της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία και της ένταξής τους στον κοινωνικό ιστό.

Η Αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική και δια βίου αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μίας πρωτεΐνης πήξεως που σε συνδυασμό με άλλες πρωτεΐνες στο αίμα ελέγχουν την αιμορραγία. Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά, είτε εξωτερικά.

Ο κύριος κίνδυνος είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή ζημιά στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία και αναπηρία. Μία σοβαρή και εκτεταμένη αιμορραγία που δεν θα αντιμετωπιστεί έγκαιρα μπορεί να επιφέρει μερικές φορές ακόμη και θάνατο.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) έδωσε μήνυμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με το πώς βιώνεται σήμερα η Αιμορροφιλία στην Ελλάδα και τις σύγχρονες ανάγκες που καταγράφονται από την κοινότητα των ασθενών και των γιατρών.