Η παρουσίαση της τελικής έκθεσης της σύμπραξης για τον καθορισμό των προτεραιοτήτων για τον καρκίνο του παιδιού (PSP) σηματοδοτήθηκε με ειδική εκδήλωση στο Λονδίνο στις 28 Ιουνίου.

Η έκθεση αποτελεί το αποκορύφωμα ενός συλλογικού έργου που ξεκίνησε το 2019, όταν η Children's Cancer and Leukaemia Group (CCLG) και το The Little Princess Trust (LPT) συνεργάστηκαν με τη James Lind Alliance (JLA) για να προσδιορίσουν τα ερευνητικά ερωτήματα που χρήζουν περισσότερο απαντήσεων, σύμφωνα με εκείνους που αφορούν περισσότερο.

Στόχος ήταν να καταρτιστεί ένας κατάλογος με τις 10 σημαντικότερες ερευνητικές προτεραιότητες στον παιδικό καρκίνο, από τη σκοπιά των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους, καθώς και των επαγγελματιών υγείας που τους θεραπεύουν και τους φροντίζουν.

Με τα θέματα της έρευνας στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης στον παιδικό καρκίνο να καθοδηγούνται συχνά από τα συμφέροντα των ερευνητών και της φαρμακευτικής βιομηχανίας, αυτό που είναι πιο σημαντικό για τα παιδιά, τις οικογένειές τους και τους επαγγελματίες που τα φροντίζουν, μπορεί μερικές φορές να παραβλέπεται, αναφέρεται στην σχετική ανακοίνωση.

Αναγνωρίζοντας την ανάγκη συμβολής των ατόμων με ζωντανή εμπειρία του παιδικού καρκίνου, το CCLG και το LPT χρηματοδότησαν το PSP, ώστε οι ερευνητές και οι χρηματοδότες της έρευνας να γνωρίζουν τα θέματα που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τα άτομα που θα μπορούσαν να επωφεληθούν από την έρευνα.

Έπειτα από μια αυστηρή διαδικασία ερευνών, συνεντεύξεων και εργαστηρίων που σχεδιάστηκε από την JLA - μια μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία που φέρνει σε επαφή ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες για τον εντοπισμό και την ιεράρχηση των αναπάντητων ερωτημάτων που συμφωνούν ότι είναι τα πιο σημαντικά - βρέθηκαν οι κορυφαίες προτεραιότητες για την έρευνα σχετικά με τον καρκίνο των παιδιών.

Μικροί ασθενείς, επιζώντες του παιδικού καρκίνου, γονείς, φροντιστές και μέλη της οικογένειας, καθώς και επαγγελματίες του καρκίνου κλήθηκαν να συμμετάσχουν σε αυτή τη διαδικασία και δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στη συζήτηση με τα μικρά παιδιά, ώστε να διασφαλιστεί ότι οι απόψεις τους θα εισακουστούν.

Οι τελικές ερωτήσεις αντικατοπτρίζουν το εύρος της εμπειρίας του καρκίνου για τα παιδιά και τις οικογένειες - συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, της υποτροπής, της εμπειρίας στο νοσοκομείο, της υποστήριξης κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία και των μακροπρόθεσμων επιπτώσεων της διάγνωσης του καρκίνου.

Τα ευρήματα παρουσιάστηκαν σε εκδήλωση, στην οποία συμμετείχαν φιλανθρωπικά ιδρύματα, ερευνητές και χρηματοδότες της έρευνας, καθώς και όσοι έχουν πληγεί από τον παιδικό καρκίνο. Μέλη της ομάδας έργου μίλησαν για τη σημασία του PSP, ενώ το ακροατήριο άκουσε από έναν επιζώντα από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και γονείς ασθενών με καρκίνο της παιδικής ηλικίας τι σημαίνει η έκθεση για αυτούς.

Η Ashley Ball-Gamble, διευθύνουσα σύμβουλος του CCLG, δήλωσε: "Η έκθεση θα είναι μια πολύ καλή ευκαιρία για να μπορέσουμε να κάνουμε μια καλή αρχή: "Ήταν φανταστικό που μπορέσαμε να παρουσιάσουμε αυτό το καίριο έργο και να αναδείξουμε τον τρόπο με τον οποίο διαμορφώνουμε το μέλλον της έρευνας για τον καρκίνο των παιδιών.

Η έκθεση PSP αντιπροσωπεύει πραγματικά μια νέα αρχή στην έρευνα για τον καρκίνο των παιδιών, καθώς, για πρώτη φορά, γνωρίζουμε τι είναι σημαντικό για τα παιδιά με καρκίνο και μπορούμε να εστιάσουμε το έργο και τους πόρους μας αναλόγως.

"Λάβαμε μεγάλη ανταπόκριση από τους παρευρισκόμενους και η αίθουσα ήταν γεμάτη με απίστευτη ποσότητα θετικότητας και ενθουσιασμού από ανθρώπους αποφασισμένους να δημιουργήσουν θετική αλλαγή. Είναι πλέον επιτακτική ανάγκη να το κάνουμε αυτό, μετατρέποντας τις προτεραιότητες σε πραγματική έρευνα".

Η Faith Gibson, καθηγήτρια στην Υγεία του Παιδιού και τη Φροντίδα για τον Καρκίνο στο Πανεπιστήμιο του Surrey και στο Νοσοκομείο Great Ormond Street για τα Παιδιά και μέλος της συντονιστικής ομάδας του PSP, δήλωσε: "Ήμασταν πραγματικά ικανοποιημένοι από το πόσο καλά έγινε δεκτή η έκθεση κατά τη διάρκεια της βραδιάς - τώρα χρειαζόμαστε δράση. Η δράση αυτή μπορεί να αναληφθεί από οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας του παιδικού καρκίνου, καθώς αυτές οι ερευνητικές προτεραιότητες ανήκουν σε όλους.

"Είναι σημαντικό ότι στην παρουσίαση είχαμε βασικούς χρηματοδότες της έρευνας για τον καρκίνο, οι οποίοι πρέπει τώρα να ακούσουν τις φωνές αυτών των συμμετεχόντων, καθώς μας είπαν ποια ερωτήματα θέλουν να απαντηθούν από τη μελλοντική έρευνα".

Ο Phil Brace, Διευθύνων Σύμβουλος του Little Princess Trust, δήλωσε: "Ήμασταν ευτυχείς που μπορέσαμε να χρηματοδοτήσουμε από κοινού με το CCLG αυτή τη σύμπραξη για τον καθορισμό των προτεραιοτήτων για τον καρκίνο των παιδιών, καθώς γνωρίζαμε πάντα ότι τα αποτελέσματα θα ήταν ζωτικής σημασίας για να διασφαλίσουμε ότι όλοι όσοι εμπλέκονται στη χρηματοδότηση της έρευνας και τη στήριξη των παιδιών με καρκίνο θα ήταν ευθυγραμμισμένοι και επικεντρωμένοι σε αυτό που είναι σημαντικό για εκείνους που πλήττονται περισσότερο από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.

Η ιδρύτρια της LPT Wendy Tarplee Morris, η οποία ήταν μέλος της ομάδας καθοδήγησης, είδε από πρώτο χέρι την αυστηρότητα που υπήρχε σε κάθε στοιχείο της διαδικασίας για να διασφαλιστεί ότι το αποτέλεσμα ήταν όσο το δυνατόν πιο ακριβές και πολύτιμο.

Φ.Ζ

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Γιατί είναι πρησμένα τα χέρια μου;
Προειδοποιήσεις ΕΕ: Οι ετικέτες στα τρόφιμα δεν λένε πάντα την αλήθεια
Πραγματοποιήθηκε η ημερίδα για τον καρκίνο του παγκρέατος ‘’Αντιμετωπίζοντας το φαινομενικά αδύνατο’’