Πνευμονική Υπέρταση : Βγείτε 'μπροστά' από τη νόσο

Τη φιλοσοφία της Πνευμονικής Υπέρτασης και τον τρόπο αντιμετώπισής της αναλύει ο Καθηγητής κ. Αρμαγανίδης Απόστολος αναφέροντας πως αποτελεί μια σχετικά σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια που δεν είναι ίσως ευρύτερα γνωστή. Συνήθως μιλώντας για Υπέρταση αναφερόμαστε στη συστηματική αρτηριακή υπέρταση, δηλαδή στην αυξημένη πίεση στη συστηματική κυκλοφορία.

Η Πνευμονική Υπέρταση αφορά την πνευμονική κυκλοφορία, δηλαδή τα αγγεία με τα οποία το αίμα περνά από τις δεξιές καρδιακές κοιλότητες στις αριστερές μέσω των πνευμόνων. Πρόκειται για σπάνια νόσο με επίπτωση περίπου 15-50 ασθενείς ανά εκατομμύριο πληθυσμού (δηλαδή για την Ελλάδα των 10 εκατομμυρίων τουλάχιστον 500 ασθενείς).

Είναι διεθνώς πλέον παραδεκτό ότι η αντιμετώπιση της Πνευμονικής Υπέρτασης είναι μια πολύπλοκη και πολυπαραγοντική διαδικασία που απαιτεί μια αντίστοιχα πολυδύναμη προσέγγιση με τη συνεργασία πολλών ειδικοτήτων (καρδιολογία, πνευμονολογία, ρευματολογία, αιματολογία, λοιμωξιολογία, ακτινολογία, πυρηνική ιατρική κλπ).

Το γεγονός αυτό σε συνδυασμό με τη σπανιότητα της νόσου, οδήγησε διεθνώς στη δημιουργία ειδικών κέντρων αναφοράς για την αντιμετώπιση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση σε μεγάλα νοσοκομεία που διαθέτουν όλες τις απαραίτητες ειδικότητες αλλά και τις απαιτούμενες διαγνωστικές τεχνικές και τις τεχνικές παρακολούθησης (monitoring) έτσι ώστε να εξασφαλίζεται η σωστή και έγκαιρη διάγνωση και η επιλογή της ενδεδειγμένης και αποτελεσματικής θεραπείας με αποφυγή των πιθανών παρενεργειών και επιπλοκών.

Με τον τρόπο αυτό συντονισμένης αντιμετώπισης και φυσικά με τη βοήθεια των φαρμάκων που ανακαλύφθηκαν τα τελευταία 20-30 χρόνια, άλλαξε τελείως η πρόγνωση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση. Δυστυχώς η διάγνωση της νόσου ακόμη και σήμερα καθυστερεί και αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία για την έγκαιρη αντιμετώπιση και πρόγνωση της νόσου, όπως ακριβώς συμβαίνει και με την συστηματική υπέρταση (όσο πιο έγκαιρα διαγνωσθεί και αντιμετωπισθεί θεραπευτικά τόσο το καλύτερο).

Η προσπάθεια που γίνεται στη χώρα μας για την αντιμετώπιση των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση ακολουθεί τις παραπάνω γενικές αρχές σε όλα τα επίπεδα.

Ο κος Ορφανός θα παρουσιάσει την προσπάθεια που γίνεται στο Διακλινικό Ιατρείο Πνευμονικής Υπέρτασης του ΑΤΤΙΚΟΥ Νοσοκομείου για να υπάρξει μια πραγματικά «διακλινική» προσέγγιση των ασθενών με συμμετοχή όλων των απαραίτητων ιατρικών ειδικοτήτων και τμημάτων (στα πρότυπα λειτουργίας των διεθνών κέντρων αναφοράς για ασθενείς με πνευμονική υπέρταση).

Πέρα όμως από την ανάγκη συντονισμού των ιατρικών ειδικοτήτων για την αυστηρά ιατρική αντιμετώπιση της νόσου, η σοβαρότητα της και οι επιπτώσεις της στην καθημερινότητα αρχικά των ασθενών και στη συνέχεια των φροντιστών τους (των ατόμων δηλαδή που τους φροντίζουν και τους βοηθούν να ανταπεξέλθουν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν) επιβάλλουν και μια πολυδύναμη προσέγγιση αυτών των ασθενών για την
αντιμετώπιση όχι μόνο των ιατρικών, αλλά και των ψυχολογικών προβλημάτων τους και των δυσκολιών πάσης φύσεως που προκύπτουν καθώς εξελίσσεται η νόσος.

Ο κ. Αρμαγανίδης τόνισε ότι προ διετίας ιδρύθηκε στην Ελλάδα η «Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης» με σκοπό να συντονίσει τη δράση των γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων που ασχολούνται ή ενδιαφέρονται για την Πνευμονική Υπέρταση και είναι μια εξαίρετη ευκαιρία η «Επιστημονική Εταιρεία» και ο σύλλογος «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» να συντονίσουν τις προσπάθειες τους ώστε γιατροί, ασθενείς και
φροντιστές να συνεργάζονται για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και της Πολιτείας με στόχο την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση των συνανθρώπων μας που πάσχουν από Πνευμονική Υπέρταση.

Για την καταγραφή και την αντιμετώπιση αυτών των δυσκολιών δημιουργήθηκαν τα δύο ερωτηματολόγια – εργαλεία που θα σας παρουσιάσει στη συνέχεια η πρόεδρος τουσυλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» κυρία Αλυσανδράτου.

Ο Σύλλογος για την Πνευμονική Υπέρταση και η παρουσίαση των εργαλείων – ερωτηματολογίων

Η πρόεδρος του συλλόγου Ιωάννα Αλυσανδράτου μέσω της παρουσίασης των εργαλείων – ερωτηματολογίων έδωσε μια σφαιρική εικόνα των γενικότερων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση στην καθημερινή τους ζωή και της προσπάθειας που γίνεται σε πανευρωπαϊκό επίπεδο τα προβλήματα αυτά να καταγραφούν και να γίνουν γνωστά ευρύτερα καταδεικνύοντας παράλληλα και την ανάγκη κινητοποίησης των αρμοδίων φορέων για την αντιμετώπισης τους.

Όταν έχεις μία ασθένεια «άγνωστη» για τον κόσμο και πρέπει να την εξηγήσεις, έρχεσαι συχνά σε αμηχανία. Όχι γιατί εσύ δεν έχεις μάθει να ζεις με την ασθένειά σου, αλλά ο υπόλοιπος κόσμος δεν την γνωρίζει και δεν μπορεί να την καταλάβει.

Το 40 % των ασθενών της Πνευμονικής Υπέρτασης νιώθει απομονωμένο, ενώ το 77% εξ αυτών θεωρεί ότι αυτό οφείλεται στο ότι η ασθένεια του δεν είναι εμφανής και γνωστή στους άλλους. Το 56% των ασθενών δήλωσε πώς η πάθηση αυτή είχε σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα τους.

Σε μία τέτοια ασθένεια δεν αλλάζει μόνο η ζωή του ασθενή, αλλά και των φροντιστών του. Συνήθως τον ρόλο αυτό, αναλαμβάνει ένα μέλος της οικογένειας ή ο σύντροφος του ασθενή. Πρόκειται λοιπόν για ένα νέο «φορτίο», που αλλάζει τα δεδομένα ολόκληρης της οικογένειας. Συχνά αγνοούνται οι ανάγκες των φροντιστών και περνούν σε δεύτερη μοίρα.

Οι φροντιστές χρειάζονται ιδιαίτερες πληροφορίες και γνώση της ασθένειας. Χρειάζονται χρόνο, μια και η ζωή τους αλλάζει ριζικά, αλλά και δύναμη, εφόσον έχουν πλέον να φροντίζουν ένα άτομο με μία τόσο σοβαρή πάθηση.

Η έγκαιρη ανίχνευση και παρέμβαση είναι καίριας σημασίας για την αλλαγή της εξέλιξης της ΠΑΥ. Με την έγκαιρη αναγνώριση και την αντιμετώπιση των ασθενών με ΠΑΥ, η εξέλιξη της νόσου μπορεί να προληφθεί ή να καθυστερήσει. Στόχος του Συλλόγου Πνευμονικής
Υπέρτασης Ελλάδας είναι η γρήγορη αναγνώριση της ασθένειας από ειδικούς γιατρούς, η άμεση πρόσληψη θεραπείας για την διαχρονική επιβίωση των ασθενών με ΠΑΥ.

Μέλημά μας τόσο η ψυχολογική όσο και η έμπρακτη υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους , ένα δύσκολο έργο για τα ελληνικά πρότυπα όπου δεν έχουμε μάθει να λειτουργούμε συλλογικά.

Το εργαλείο που έχει δημιουργηθεί για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, είναι ένα εργαλείο το οποίο στοχεύει στην ενημέρωση των ασθενών και των φροντιστών τους, καθώς και στην καθοδήγηση τους.

Η κα Αλυσανδράτου , τόνισε ότι τα εργαλεία αυτά αποτελούν μοναδικό παράδειγμα για τα ελληνικά δεδομένα, ένα παράδειγμα που πρέπει να μιμηθεί και από άλλους συλλόγους – οργανώσεις, άλλων σπανίων παθήσεων όπου η γνώση αμφότερων των πλευρών είναι περιορισμένη.

Το μήνυμα της ελπίδας για την θετική εξέλιξη στην έρευνα των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση πρέπει να μας καθοδηγήσει για την νέα χρονιά και μαζί με την υπόσχεση του συλλόγου μας για την καλύτερη δυνατή συνεργασία τόσο με τους γιατρούς στον ελλαδικό ιατρικό χάρτη αλλά και με ολόκληρη την παγκόσμια ιατρική κοινότητα, ο Έλληνας ασθενής καθώς και ο Φροντιστής του θα τύχουν την καλύτερη ενημέρωση και φροντίδα.

Σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση στη χώρα μας η κα Αλυσανδράτου είπε πως :

Τα προβλήματα μας σήμερα είναι κοινά με όλων των ασθενών με την οποιαδήποτε πάθηση και ειδικά των σπανίων παθήσεων, συγκεκριμένα με τη θεραπεία που λαμβάνουμ, τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα, που σημαίνει καθυστέρηση στην προμήθεια των φαρμάκων στους ασθενείς. Το μεγάλο πλήγμα της εποχής μας είναι οι ανασφάλιστοι ασθενείς μας που δεν έχουν πρόσβαση στο σύστημα υγείας και κανένα κοινωνικό ιατρείο δεν μπορεί να τους αναλάβει όσο καλή πρόθεση και να υπάρχει.

Γενικότερα η ενημέρωση για την νόσο είναι περιορισμένη και αυτό αποτελεί ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα για τους ασθενείς με ΠΑΥ μια και η αργοπορία της διάγνωσής δρα επικίνδυνα για την επιβίωση μας. Το σύνολο της ιατρικής κοινότητας δεν γνωρίζει για την νόσο αλλά ακόμα και κάποιοι που γνωρίζουν , είναι μόνο εξ ακοής.

Γι αυτό η παρακολούθηση του ασθενούς της ΠΑΥ πρέπει να γίνεται αποκλειστικά από ειδικό γιατρό, γνώστη της νόσου.

Ο σύλλογος μας πήρε νομική υπόσταση στις αρχές αυτού του χρόνου όπου δημιουργήθηκε με προσωπική μου πρωτοβουλία κάτω από ευρωπαϊκές προδιαγραφές με σκοπό το δικαίωμα στη γνώση των ελλήνων ασθενών και των οικογενειών τους γύρω από τα πολυπαραγοντικά θέματα της Πνευμονικής Υπέρτασης.

Στα πλαίσια ενημέρωσης του ευρύτερου ελληνικού κοινού και φυσικά των ασθενών μας η Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας πραγματοποιεί ποικίλες δράσεις συμπεριλαμβανομένου ημερίδες ενημέρωσης σε νοσοκομεία, φαρμακεία , Δήμους καθώς και σε στοχευόμενες ομάδες , όπως τα σχολεία , τα πανεπιστήμια κλπ. Δημιουργούμε ιατρικά συνέδρια στην Ελλάδα και συμμετέχουμε σε όλα τα παγκόσμια δρώμενα για την ΠΑΥ.

Προσωπικό μου όραμα και στόχος του συλλόγου μας είναι η ενδυνάμωση της ελληνικής κοινότητας των ασθενών και των οικογενειών τους με ΠΑΥ διότι η διασυλλογική προσπάθεια μπορεί να φέρει θετικότερα αποτελέσματα σε όλους τους τομείς και ιδιαίτερα στους ιατρικούς, κυβερνητικούς και κοινωνικούς, πολλοί σημαντικοί παράγοντες υποστήριξης του δικαιώματός μας για διαβίωση - επιβίωση με μία χρόνια ασθένεια με γνώση και αξιοπρέπεια.

Δυστυχώς στην ελληνική επικράτεια δεν είναι διαδεδομένη η σημαντικότητα της ύπαρξης των συλλόγων ασθενών και αυτό κάνει το έργο μας δυσκολότερο, αλλά η θέληση και η πίστη σε αυτό που κάνουμε και φυσικά τα αποτελέσματα της προσπάθειας μας πιστεύω ότι θα μας δικαιώσουν διαχρονικά.

Σχετικά με την Πνευμονική Υπέρταση

Ο αναπληρωτής καθηγητής , κος Ορφανός αναλύει τους λόγους που προκαλούν τη νόσο και ποια είναι τα βασικά χαρακτηριστικά της :

Η πνευμονική υπέρταση (ΠΥ), χωρίζεται σε 5 ομάδες: 1) η ομάδα της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης (ΠΑΥ) που κυρίως οφείλεται σε πνευμονική αγγειακή αναδόμηση με συνέπεια τη στένωση ή/και πλήρη απόφραξη πνευμονικών αγγείων.

Τα αίτια δεν είναι πλήρως γνωστά και αυτή η ομάδα περιλαμβάνει την ιδιοπαθή ΠΑΥ, την κληρονομούμενη ΠΑΥ, ΠΑΥ μετά λήψη τοξινών ή φαρμάκων, καθώς και ΠΑΥ που αναπτύσσεται στα πλαίσια νοσημάτων όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, νόσοι του συνδετικού ιστού (ιδίως το σκληρόδερμα), HIV, και 2) ΠΥ από παθήσεις της καρδιάς 3) ΠΥ από πνευμονικές παθήσεις 4) ΠΥ λόγω χρονίας θρομβοεμβολικής νόσου των πνευμόνων και 5) ΠΥ από διάφορα άλλα αίτια.

Στον ανεπτυγμένο κόσμο η ύπαρξη ΠΥ οφείλεται κατά κύριο λόγο σε ύπαρξη καρδιακών παθήσεων (ομάδα 2). Η αντιμετώπιση αυτών των παθήσεων γίνεται με την αντίστοιχη «κλασσική» καρδιολογική αγωγή, όπως και στην πνευμονική υπέρταση που προκαλείται από χρόνια αναπνευστικά νοσήματα (ομάδα 3). Ειδική αγωγή δίνεται μόνο στην ΠΑΥ καθώς και επί χρονίας θρομβοεμβολικής νόσου των πνευμόνων.

Στη δεύτερη περίπτωση όμως θεραπεία εκλογής είναι η πνευμονική θρομβοενδαρτερεκτομή και η φαρμακευτική αγωγή την αντικαθιστά ή την επικουρεί όπου δει.

Δυστυχώς παρά το ότι η ΠΑΥ αποτελεί ένα πεδίο που αναπτύσσεται τάχιστα, υπάρχει πάντα μία καθυστέρηση που αγγίζει τη διετία πριν ο ασθενής διαγνωσθεί και αντιμετωπιστεί από εξειδικευμένους ιατρούς.

Εξ αυτού, ασθενείς που ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου να αναπτύξουν ΠΑΥ (πχ ασθενείς με σκληρόδερμα) πρέπει να εξετάζονται προληπτικά ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Το πρώτο σύμπτωμα είναι ανεξήγητη δύσπνοια και η πρώτη εξέταση που συνήθως θέτει την ένδειξη ύπαρξης ΠΥ είναι ένα διαθωρακικό υπερηχογράφημα καρδίας.

Ο ασθενής πρέπει τάχιστα να παραπεμφθεί σε εξειδικευμένο κέντρο αντιμετώπισης ΠΑΥ, όπου θα γίνει ενδελεχής διαγνωστική προσπέλαση σύμφωνα με διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες.

Η διάγνωση της πνευμονικής υπέρτασης, και δη της ΠΑΥ, γίνεται ΠΑΝΤΑ με δεξιό καρδιακό καθετηριασμό. Ακολουθεί η πρέπουσα ειδική αγωγή. Οι ασθενείς παρακολουθούνται τακτικά με βάση διάφορα κριτήρια (λειτουργικά, υπερηχογραφικά, βιοχημικά και αιμοδυναμικά) και η πρέπουσα αγωγή προσαρμόζεται αναλόγως.

Είναι πολύ σημαντικό να είναι η θεράπουσα ομάδα και ο ασθενής «μπροστά» από την ασθένεια! Μεγάλη σημασία για τη γρήγορη και σωστή αντιμετώπιση έχει η καλή συνεργασία με εξειδικευμένων ιατρικών χώρων με τα εξειδικευμένα κέντρα.

Ένα ζήτημα που πρέπει να αντιμετωπιστεί το δυνατόν συντομότερο είναι η δημιουργία εξειδικευμένου χειρουργικού κέντρου στη χώρα μας για διενέργεια πνευμονικών θρομβοενδαρτερεκτομών.

Ένα τέτοιο κέντρο πρέπει να πληροί συγκεκριμένα κριτήρια διεθνών οδηγιών και, παρά το γεγονός ότι έχουν γίνει σποραδικές επεμβάσεις στη χώρα μας, δεν υφίστανται επί του παρόντος στην Ελλάδα.

Μεγάλη σημασία στην αντιμετώπιση της Πνευμονικής Υπέρτασης έχει και η ύπαρξη σωματείων ασθενών που πάσχουν από ΠΑΥ. Στις ΗΠΑ, η Pulmonary Hypertension Association, δημιουργήθηκε από μια μικρή σχετικά ομάδα ασθενών και είναι τώρα ένα «θεριό» που περιλαμβάνει στις τάξεις της ασθενείς, νοσηλευτές, ιατρούς και ερευνητές.

Ακολούθησε η δημιουργία ενός αντιστοίχου μεγάλου συλλόγου στην Ευρώπη, τον European Pulmonary Hypertension Association και τώρα στην Ελλάδα με την πρωτοβουλία της Κας Αλυσανδράτου, που από ότι διαφαίνεται ήδη έχει διαπράξει πολύτιμο έργο και αναμένουμε στο μέλλον μεγάλη επιτυχία για το όφελος των ασθενών.

Αγαστή συνεργασία ασθενών, φροντιστών των ασθενών, καθώς και των ιατρών – νοσηλευτών που ενεργοποιούνται στο εξειδικευμένο πεδίο της ΠΑΥ θα δώσει τα καλλίτερα αποτελέσματα.

Σχετικά με τη Διεθνή Έρευνα Π.Α.Υ. Ασθενών και Φροντιστών

Η έρευνα που πραγματοποιήθηκε αναφορικά με τον αντίκτυπο της Π.Α.Υ. στη ζωή των Ασθενών και των Φροντιστών αφορούσε 326 ασθενείς και 129 φροντιστές από πέντε ευρωπαϊκές χώρες (Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο).

Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να απαντήσουν ερωτήσεις που αφορούσαν τους ακόλουθους τομείς: το σωματικό/πρακτικό, συναισθηματικό και κοινωνικό αντίκτυπο της ασθένειας, τις οικονομικές επιπτώσεις που επιφέρει, καθώς και τις ανάγκες παροχής πληροφόρησης.
Μία διεπιστημονική οργανωτική επιτροπή με ειδικούς για την Π.Α.Υ., (Παθολόγοι, Ρευματολόγοι, Ειδικευόμενοι Νοσοκόμοι Π.Α.Υ., Εκπρόσωποι Ασθενών και Φροντιστών) κατηύθυνε την ανάπτυξη του περιεχομένου της έρευνας και την ανάλυση των αποτελεσμάτων για την εξασφάλιση ιατρικής και πρακτικής σημασίας.

Αυτή η παγκόσμια έρευνα πραγματοποιήθηκε για να προσφέρει νέες πληροφορίες σχετικά με τις ευρύτερες επιπτώσεις της Π.Α.Υ. στη ζωή των Ασθενών και των Φροντιστών, μιας και όλες οι προηγούμενες εξέταζαν κυρίως τη σωματική επιβάρυνση που προκύπτει από τη σπάνια αυτή νόσο.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε σε πέντε κράτη-μέλη της Ε.Ε. (Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο) με διαφορετικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και συμμετείχαν 366 Ασθενείς με Π.Α.Υ. Και 129 Φροντιστές.

Πιο συγκεκριμένα :
Ηνωμένο Βασίλειο: 33 ασθενείς, 8 φροντιστές
Γαλλία: 70 ασθενείς, 29 φροντιστές
Γερμανία: 97 ασθενείς, 11 φροντιστές
Ισπανία : 45 ασθενείς, 31 φροντιστές
Ιταλία: 81 ασθενείς, 50 φροντιστές

Η έρευνα διεξήχθη για να διερευνήσει τις ευρύτερες επιπτώσεις της Π.Α.Υ. σε ασθενείς και φροντιστές πέρα από το σημερινό ορισμό των κλινικών συμπτωμάτων. Ειδικότερα, διερεύνησε το φυσικό/πρακτικό, συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο της ασθένειας, καθώς και την ανάγκη για ενημέρωση, προκειμένου Ασθενείς και Φροντιστές να λαμβάνουν μια συνολικότερη και πιο γενικευμένη φροντίδα, αλλά και την απαιτούμενη πληροφόρηση στο μέλλον.

Τα βασικά ευρήματα της έρευνας ήταν:

Ο μέσος χρόνος από τη διάγνωση των ασθενών που απάντησαν στην έρευνα ήταν εννέα χρόνια, ενώ ο μέσος χρόνος για τους φροντιστές στην έρευνα ήταν 11 χρόνια.
Το 49% δεν δήλωσε κάποια γνωστή αιτία για την Π.Α.Υ. (διοπαθής Π.Υ) , το 13% δήλωσε ότι σχετίζεται με κάποια νόσο του συνδετικού ιστού (SCC) και το 4% δήλωσε οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ. (Κληρονομική Π.Υ)

Περισσότεροι από τους μισούς (56%) ασθενείς και ένα παρόμοιο ποσοστό φροντιστών (57%) δήλωσαν ότι οι επιπτώσεις στην καθημερινότητά τους ήταν «πολύ σημαντικές» λόγω της μειωμένης λειτουργικότητάς τους.

Το 85% των ασθενών και το 29% των φροντιστών δήλωσαν πως η δουλειά τους επηρεάστηκε από την ασθένεια. Μάλιστα, σχεδόν τα τρία τέταρτα (73%) των ασθενών είπε ότι το εισόδημα του νοικοκυριού τους μειώθηκε, αφήνοντας έτσι τις περισσότερες οικογένειες με το εισόδημα κάτω του μέσου όρου.

Πάνω από το μισό (55 %) των ασθενών και το ένα τρίτο των φροντιστών ανέφεραν ότι αισθάνονται απομονωμένοι, κι αυτό κυρίως λόγω της μη κατανόησης της νόσου από την οικογένεια, τους φίλους, αλλά και τον κοινωνικό περίγυρο.

Ο συναισθηματικός αντίκτυπος στους ασθενείς περιλαμβάνει αισθήματα απογοήτευσης (35 % είχε νιώσει αυτό το αίσθημα τον τελευταίο μήνα), παρεξήγησης, λίγης ευχαρίστησης στις δραστηριότητες που κάποτε τους πρόσφεραν χαρά, θυμό και χαμηλή αυτοεκτίμηση .

Σχεδόν το ένα τέταρτο των φροντιστών αισθάνεται πως η φροντίδα ενός συγγενή με Π.Α.Υ. είναι φορτίο, ιδίως αφού καλούνται να αναλάβουν πολλές ευθύνες, ιδίως όσο μειώνεται η λειτουργικότητα του ασθενή που φροντίζουν.
Πολλοί ασθενείς ανέφεραν ότι και η σεξουαλική τους ζωή επλήγη σοβαρά κάτι που διαπιστώθηκε και στην ζωή των φροντιστών που ήταν σύντροφοι ασθενών. Το 67% των γυναικών με Π.Α.Υ. δήλωσε ότι βιώνει απώλεια της λίμπιντο αρκετά συχνά σε σύγκριση με μόνο το 53% των ανδρών.

Οι ασθενείς και οι φροντιστές αναφέρουν ότι η πληροφόρηση που έχουν από τους επαγγελματίες υγείας για τα θέματα που αφορούν τη νόσο είναι περιορισμένη, ενώ υποστηρίζουν πως οι Ενώσεις Ασθενών είναι πολύ σημαντικές πηγές πληροφόρησης και υποστήριξης.

Για τους φροντιστές των ασθενών με ΠΑΥ, το 74 % των ανδρών δήλωσαν ότι έχει υπάρξει μία συνολική μείωση στις σεξουαλικές σχέσεις σε σύγκριση με το 68 % των γυναικών φροντιστών.

Υπήρχαν διαφορές στις απαντήσεις ασθενών με διαφορετικές αιτιολογίες .

Οι κύριες διαφορές:

Από αυτό το 49 % που δηλώνουν πως δεν υπάρχει «κάποια γνωστή αιτία»:
• Είναι πολύ πιο πιθανό να ανήκουν σε κάποια Ένωση Ασθενών (55 %) σε σύγκριση με το 5% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και το 7% που δήλωσε «SCC».
• Είναι πολύ πιο πιθανό να υποφέρουν από κατάθλιψη (49%) και άγχος (59%) Κατάθλιψη: σε σύγκριση με το 6 % που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ. και 8% που δήλωσε «SCC». Άγχος : σε σύγκριση με το 2% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και 19% που δήλωσε «SCC».
• Είναι πιο πιθανό να είναι μεγαλύτερης ηλικίας (67 % είναι 76 ετών και άνω) σε σύγκριση με το 3% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.» και 12% που δήλωσε «SCC».
Από αυτό το 13% που δηλώνουν Νόσο του συνδετικού ιστού:
• Η υψηλότερη συχνότητα στην Ιταλία και στο Ηνωμένο Βασίλειο (18% αντίστοιχα ) σε σύγκριση με το 16% στη Γαλλία, το 8% στη Γερμανία και το 4% στην Ισπανία.
• Λιγότερο πιθανό να γνωρίζουν τη Λειτουργική Κατηγορία τους (5 %) σε σύγκριση με το 57% που δηλώνουν «καμία γνωστή αιτία» και το 7% που δηλώνουν «Οικογενειακό ιστορικό Π.Α.Υ.»
Από το 4% των οποίων η κατάσταση είναι «Οικογενειακό ιστορικό ΠΑΥ»
• Οι περισσότεροι σχετικά με τα συμπτώματά τους - «Δεν έχω κανένα σύμπτωμα και δεν υπάρχουν περιορισμοί στην τακτική σωματική δραστηριότητα (π.χ. το περπάτημα, το ανέβασμα σκάλας θελήματα, κ.λπ. )» (15%).

Σε σύγκριση με τους ασθενείς που δήλωσαν «SCC» και «Δεν υπάρχει γνωστή αιτία» είναι πολύ πιο επηρεασμένοι - 16% και 49% αντίστοιχα είπαν «Βιώνω σημαντικό περιορισμό σε τακτική σωματική δραστηριότητα λόγω των συμπτωμάτων μου. Είμαι άνετα μόνο όταν αναπαύομαι και δεν δραστηριοποιούμαι».

Βασικές συστάσεις ήταν ότι στους ασθενείς με Π.Α.Υ. πρέπει να προσφέρεται μία πιο ολοκληρωμένη φροντίδα για την αξιολόγηση και τη βελτίωση της συναισθηματικής και κοινωνικής ευημερίας τους, καθώς και των σωματικών τους συμπτωμάτων, αναγνωρίζοντας ταυτόχρονα ότι οι ανάγκες αυξάνονται με τη μείωση της λειτουργικότητας.

Συνεπώς, η βέλτιστη διαχείριση της Π.Α.Υ. μπορεί να προκύψει από μία διεπιστημονική προσέγγιση και τη συμμετοχή γιατρών, νοσηλευτών, κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων, ενώσεων ασθενών και φροντιστών.

Επίσης, οι ανάγκες των φροντιστών δεν θα πρέπει να είναι στο εξής υποτιμημένοι, γι' αυτό και απαιτείται η άμεση αντιμετώπιση και κάλυψή τους.

Η έρευνα και η έκθεση αναπτύχθηκαν υπό την αιγίδα της συντονιστικής επιτροπής των ειδικών Π.Α.Υ. και των εκπρόσωπων των οργανώσεων ασθενών με Π.Α.Υ. που υποστηρίζονται από την Actelion Pharmaceuticals Ltd στην Ελβετία.

Για περισσότερες πληροφορίες, επικοινωνήσετε με τον Ελληνικό Οργανισμό «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο email: [email protected]

Στοιχεία επικοινωνίας με το Σύλλογο για την Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας :

H.P.H - Πνευμονική Υπέρταση ΕλλάδαςMail box 52700,145 72 Drosia Athens Greece T. +30 215 5305523 M. +30 6982 680000 www.hellenicpulmonaryhypertension.gr