Νέα έρευνα αποκαλύπτει ότι ο Λύκος επηρεάζει σημαντικά τη συναισθηματική και ψυχική υγεία των ασθενών

Περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους που ζουν με Λύκο λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους  υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της  παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας  σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες.  Η έρευνα  ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία  κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF)  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού  Ερυθηματώδη Λύκου που εορτάζεται στις 10 Μαΐου. Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.

Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ. μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφέρονταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ.  στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο,  συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια  διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθη το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», επισημαίνει  η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος  της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον  Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

«Οι άνθρωποι με Σ.Ε.Λ. θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας », δήλωσε ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος και παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America, και  Γραμματέας  του WLF. «Συχνά βιώνουν την  κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον Σ.Ε.Λ. Καλώ τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο να εκπαιδευτούν για τον λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια».

Ο Σ.Ε.Λ.   είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας από μόνο του, παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα. Η νόσος προσβάλλει  πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Τα αποτελέσματά της νόσου κυμαίνονται  από τα δερματικά εξανθήματα, την τεράστια κόπωση και τον πόνο στις αρθρώσεις μέχρι την  ανεπάρκεια οργάνων και ακόμη και τον θάνατο. Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή. Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.

Αντιμετώπιση

Ενώ οι θεραπείες είναι διαθέσιμες για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για τον Σ.Ε.Λ. Περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.

Τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο. Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί από τον γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα.

Τα αποτελέσματα της έρευνας ενισχύουν τις «calls to action» με επίκεντρο τον ασθενή οι οποίες περιλαμβάνονται σε μια νέα ηλεκτρονική έκθεση, με τον τίτλο « A vision for Lupus» που δημοσιεύθηκε από την GSK στο visionforlupus.org.  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα. Εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου συμμετείχαν στην Παγκόσμια Διεπιστημονική Επιτροπή για την συγγραφή της έκθεσης, η οποία αναδεικνύει κενά και ασυνέπειες στη φροντίδα που συχνά ισχύουν για τα άτομα με Σ.Ε.Λ.  και τις οικογένειές τους και τομείς δράσης για την αντιμετώπιση αυτών των κενών.

Οι «calls to action» περιλαμβάνουν την ανάγκη για ενίσχυση της ενημέρωσης σχετικά με τις κλινικές έρευνες  με σκοπό τη διευκόλυνση της συμμετοχής των ασθενών με Σ.Ε.Λ. σε αυτές,  και για τα προγράμματα, που βοηθούν τους ασθενείς  να αισθάνονται πιο αποδεκτοί, κατανοητοί και υποστηριζόμενοι κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους, όπως η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη,  ιατρικά σωστές πληροφορίες σχετικά με τον Σ.Ε.Λ. και διαθεσιμότητα ομάδων υποστήριξης,  που μπορούν να βοηθήσουν στην συναισθηματική και ψυχική υγεία.

Τα στοιχεία της έρευνας δείχνουν ότι υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον   για νέες κλινικές έρευνες  και  ότι δράσεις  για την εκπαίδευση των γιατρών και των ασθενών τους με Σ.Ε.Λ.  είναι αποδεκτές και παραγωγικές.

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεργάζεται με την GSK για να ενημερώσει όλους τους ενδιαφερόμενους σχετικά με τα ευρήματα της έκθεσης και να αποφασιστούν οι  δράσεις που θα έχουν ως στόχο να βελτιώσουν την παροχή ποιοτικής φροντίδας στους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από τον Σ.Ε.Λ.

«Οι ιατρικές ερευνητικές προσπάθειες για τον Σ.Ε.Λ. και η ανακάλυψη και ανάπτυξη ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών για τους ασθενείς με Σ.Ε.Λ. υποχρηματοδοτούνται σε σύγκριση με άλλες ασθένειες παρόμοιου μεγέθους και σοβαρότητας», δήλωσε ο Steve Gibson, Διευθύνων Σύμβουλος του Lupus Foundation of America  και Γραμματέας της WLF. «Αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς  με Λύκο, προσπαθούμε να πείσουμε τους εμπλεκόμενους πολιτειακούς φορείς  να αυξήσουν τη χρηματοδότηση για υπηρεσίες έρευνας, εκπαίδευσης και υποστήριξης ώστε  να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών με Λύκο»

 

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Περιεμμηνόπαυση: Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γυναικολόγο σας
ECDC: Σημαντική αύξηση κρουσμάτων συγκυτιακού ιού - Ποιους απειλεί ο RSV
Διοικητές νοσοκομείων: Παράδοξα και αντιφάσεις ενός διαγωνισμού