Η 8η ημερίδα του iatronet.gr που πραγματοποιήθηκε στις 22 Ιουνίου στο Ινστιτούτο Παστέρ, αναφέρθηκε και εστιάστηκε με κάθε λεπτομέρεια και σαφήνεια στα σπάνια νοσήματα, συγκεντρώνοντας το ενδιαφέρον των παρισταμένων.

Οι σπάνιες παθήσεις, που είναι χιλιάδες, προσβάλλουν ολοένα και περισσότερους ανθρώπους παγκοσμίως. Η πρόσβαση στα φάρμακα δεν είναι πάντα τόσο εύκολη, πολλές σπάνιες παθήσεις βρίσκονται ακόμη σε ερευνητικό στάδιο, η ασθενοκεντρική πολιτική είναι ελλειμματική και ανεπαρκής ενώ και τα στερεότυπα για τους σπάνιους ασθενείς είναι ορατά στην καθημερινότητά τους.

Η μη ύπαρξη κέντρων διαχείρησης σπάνιων ασθενών και η ανεπαρκής γνώση των γιατρών, αναγκάζει τους ασθενείς αυτούς να απευθύνονται από την μία ιατρική ειδικότητα στην άλλη, πολλές φορές χωρίς αποτέλεσμα. Η ελπίδα εναπόκειται στην επιστημονική έρευνα.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
ΕΔΟΕΑΠ - ΤΥΠΕΤ στις ρυθμίσεις ΕΟΠΥΥ για τη φαρμακευτική δαπάνη - Γεωργιάδης: Θα βγουν κερδισμένοι
Μιχ. Γιαννάκος: Γιατί είναι χαμηλή η συμμετοχή στις απεργίες των υγειονομικών
Οι συμπεριφορές που επιδεινώνουν την κατάθλιψη