Ένα πολύ σημαντικό Webinar διοργανώνεται αύριο 22 Μαΐου (17.15 - 21.30 μ.μ) από τον σύλλογο "VHL Family Alliance Greece" με τίτλο «Σποραδικός και κληρονομούμενος καρκίνος του νεφρού (Von- Hippel Lindau) - Με επίκεντρο τον ασθενή».
Το διαδικτυακό σεμινάριο., που θα έχει πολλούς ομιλητές, θα χαιρετίσουν η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος Σωματείου VHL Family Alliance Greece, ο Janet Thompson, CEO, VHL Alliance, o καθηγητής Michael Jewett (on CC), Chair, IKCC, ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου - ΕΛΛΟΚ, Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας- EAE και ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας - ΕΣΑΕ.
Το σεμινάριο αφορά την διάγνωση του καρκίνου του νεφρού, συζήτηση για τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού Von-Hippel Lindau (Προκλήσεις - ζώντας και αντιμετωπίζοντας τον κληρονομικό καρκίνο νεφρού VHL και η αξία της διεπιστημονικής συνεργασίας) αλλά κια την ζωή των ασθενών με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού, το στίγμα και τις ανισότητες.
Η ασθένεια
Το V.H.L, συντομογραφία του συνδρόμου Von Hippel-Lindau, είναι μια από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές.
Όγκοι μπορεί να αναπτυχθούν σε ένα ή και περισσότερα μέρη του σώματος.
Πολλοί από αυτούς περιλαμβάνουν αύξηση του αριθμού των αιμοφόρων αγγείων σε διαφορετικά όργανα του σώματος, όπως αιμαγγειώματα στον εγκέφαλο, στην σπονδυλική στήλη και στον αμφιβληστροειδή, οι όγκοι αναλόγως που ευρίσκονται έχουν και διαφορετική ονομασία, όπως θα δούμε και παρακάτω. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα, ή προβλήματα να δημιουργηθούν γύρω από αυτούς, γιαυτό τον λόγο είναι απαραίτητες οι σχετικές επαναληπτικές απεικονίσεις από την ιατρική ομάδα που παρακολουθεί τον ασθενή.
Το V.H.L είναι διαφορετικό για κάθε ασθενή ακόμη και στην ίδια οικογένεια τα άτομα μπορούν να παρουσιάσουν διαφορετικούς τύπους του V.H.L.
Ο σύλλογος
H παγκόσμια οικογένεια Vhl Alliance είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L.,προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού.
Ιδρύθηκε το 1993.
Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.
Παρακολουθείστε το αυριανό webinar εδώ
{{dname}} - {{date}}
{{body}}
Απάντηση Spam
{{#subcomments}} {{/subcomments}}