Η πρώτη κατ' οίκον θεραπεία πολλαπλής σκλήρυνσης

Η γυναίκα που έλαβε πρώτη τις υπηρεσίες θεραπείας πολλαπλής σκλήρυνσης στο σπίτι της στη Θεσσαλονίκη, το πρωί της περασμένης Παρασκευής, δεν έκρυβε την ικανοποίηση και την ευγνωμοσύνη της προς τα μέλη της επιστημονικής ομάδας που την επισκέφθηκαν. Η ίδια, αντιμετωπίζοντας αρκετές δυσκολίες που απορρέουν από την χρόνια νόσο, δεν χρειάστηκε να πάει στο νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ για την θεραπεία της, αλλά είδε τους ανθρώπους της κλινικής να χτυπούν την πόρτα του σπιτιού της για να της την παράσχουν εκεί.

«Μεταφέροντας, ουσιαστικά, το περιβάλλον του θαλάμου νοσηλείας στο σπίτι του ασθενούς, τον βοηθάμε να βλέπει την θεραπεία ως μέρος της καθημερινότητάς του και τον κάνουμε να αισθάνεται λιγότερο ασθενής», λέει στο iatronet.gr ο καθηγητής Νευρολογίας στο ΑΠΘ, Νικόλαος Γρηγοριάδης (φωτογραφία),  διευθυντής της Β' Νευρολογικής Κλινικής του ΑΧΕΠΑ. Η Κλινική, με την υποστήριξη της διοίκησης του νοσοκομείου, της 4^ης ΥΠΕ του ΕΟΔΥ, ξεκίνησε πιλοτικά την εφαρμογή της δράσης, η οποία πρόκειται στην πορεία να ενταχθεί στο πρόγραμμα "ΟΙΚΟΘΕΝ" του υπουργείου Υγείας.

Μέχρι στιγμής δεν είναι γνωστός ο αριθμός των ωφελούμενων, από το σύνολο των περίπου 2.700 ασθενών που είναι καταγεγραμμένοι στο αρχείο της Κλινικής και του Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης. "Κάθε φορά που πρόκειται να κλειστεί ένα ραντεβού για θεραπεία, εμείς με βάση κάποια κριτήρια - κινητικά και άλλου είδους προβλήματα - ελέγχουμε αν μπορούμε να του προτείνουμε να κάνει τη θεραπεία στο σπίτι του, σε περίπτωση που ο ίδιος θα το προτιμούσε. Σε περίπτωση θετικής απάντησης, ακολουθεί ένας έλεγχος καταλληλότητας στο περιβάλλον του σπιτιού για ένταξη στο πρόγραμμα", εξηγεί ο κ. Γρηγοριάδης.

Τα οφέλη της δράσης είναι πολλαπλά: Εκτός από την ενίσχυση της ανεξαρτησίας και της συναισθηματικής του ευεξίας, ο ασθενής κερδίζει προσωπικό χρόνο και αποφεύγει έξοδα μετακίνησης, ενώ έχει μειωμένο κίνδυνο έκθεσης σε ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις. Παράλληλα, στο νοσοκομείο απελευθερώνονται κλίνες για ασθενείς που έχουν πραγματική ανάγκη νοσηλείας, με προφανή οφέλη και για το σύστημα υγείας.

Πώς λειτουργεί το πρόγραμμα

Η επιστημονική ομάδα που επισκέπτεται τους ασθενείς στο σπίτι αποτελείται από έναν γιατρό του Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, μια νοσηλεύτρια του Κέντρου, πιστοποιημένα εξειδικευμένη στις απαιτήσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης και έναν οδηγό που διατίθεται από τον ΕΟΔΥ μαζί με το υπηρεσιακό αυτοκίνητο. Επίσης, μια κοινωνική λειτουργός μπορεί να επισκεφθεί τον/την ασθενή νωρίτερα για να πιστοποιήσει ότι οι συνθήκες είναι κατάλληλες και ασφαλείς για τον ασθενή και το επιστημονικό προσωπικό.

Η ομάδα μεταφέρεται μαζί με όλο τον απαραίτητο εξοπλισμό, ενώ μια καινοτομία συγκριτικά με άλλες παρόμοιες υπηρεσίες είναι η σύνδεσή της σε πραγματικό χρόνο με το Κέντρο στο ΑΧΕΠΑ. "Αυτό μας δίνει ανά πάσα ώρα και στιγμή τη δυνατότητα να ενημερωθούμε αν υπάρξει οποιοδήποτε πρόβλημα και πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε", σημειώνει ο καθηγητής και συμπληρώνει: "Επίσης, ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενούς συμπληρώνεται επί τόπου στο σπίτι του, στο τάμπλετ που έχει ο γιατρός και την ίδια στιγμή τα δεδομένα ανεβαίνουν στο cloud της Κλινικής, σαν να βρίσκεται στο νοσοκομείο".

Το πρόγραμμα υπηρετεί την ανάγκη ολιστικής προσέγγισης στην θεραπεία, την φροντίδα και την παρακολούθηση της πορείας του κάθε ασθενούς, ανάλογα με τις δικές του ιδιαίτερες ανάγκες. "Η πολλαπλή σκλήρυνση αλλάζει μορφή και δραστηριότητα στην πορεία της ζωής του ασθενούς και πρέπει φυσικά να βρίσκεται κάτω από μια συστηματική παρακολούθηση, ώστε να προλαμβάνονται αυτές οι αλλαγές", εξηγεί ο κ. Γρηγοριάδης και προσθέτει: "Υπάρχουν θεραπείες που πρέπει να λαμβάνονται μια φορά το μήνα, από τον ίδιο τον ασθενή, όμως απαιτούν κάθε φορά την παρουσία γιατρού. Θέλουμε αυτοί οι άνθρωποι να αποφεύγουν την ταλαιπωρία να αναγκάζονται να έρχονται στο νοσοκομείο ή να πηγαίνουν στο ιατρείο μόνο και μόνο για την παρουσία του γιατρού. Άλλοι ασθενείς πρέπει να λαμβάνονται με συχνότητα έξι μηνών".

Επιδημιολογία και Εθνικό Δίκτυο Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Φαρμακοεπιδημιολογική μελέτη που πραγματοποίησε το 2021 η Β' Νευρολογική Κλινική του ΑΠΘ έδειξε πως οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα ξεπερνούν τους 23.000, ενώ οι μέχρι τότε εκτιμήσεις προσδιόριζαν έναν αριθμό μεταξύ 12.000 και 14.000 ασθενών. Μια οργανωμένη επιδημιολογική μελέτη σε εθνικό επίπεδο θα έδειχνε με μεγαλύτερη ακρίβεια τα πραγματικά μεγέθη.

"Ευχόμαστε σύντομα να ξεκινήσει το μεγάλο πρόγραμμα, το οποίο έχει αγκαλιάσει με πολύ ενδιαφέρον το υπουργείο Υγείας και αφορά το Εθνικό Δίκτυο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με τη συμμετοχή 14 μεγάλων νοσοκομείων από όλη την Ελλάδα", επισημαίνει ο κ. Γρηγοριάδης, προσθέτοντας πως το Δίκτυο θα διασυνδέσει όλες τις υπηρεσίες με τελικό στόχο να γίνει συντομότερο το "ταξίδι" του ασθενούς προς την ορθή διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου. "Μέσα από αυτή τη διασύνδεση, πιστεύουμε ότι οι ασθενείς θα μπορούν να παραπέμπονται εκεί που πρέπει, χωρίς ταλαιπωρία και χωρίς καθυστέρηση. Και όλο αυτό βέβαια δημιουργήθηκε στη βάση του Μητρώου Ασθενών, που θα μας δίνει τη δυνατότητα να συλλέγουμε στοιχεία και για επιδημιολογικούς λόγους, αλλά οπωσδήποτε και επιστημονικούς και ερευνητικούς. Πρέπει να προσπαθήσουμε να συμβάλλουμε στη διεθνή προσπάθεια έρευνας που γίνεται αυτή τη στιγμή για τη νόσο", καταλήγει ο καθηγητής.