Ε. Ζάλιος: Διδακτικά μηνύματα ενός γιατρού με οπτική αναπηρία

Ο Ευάγγελος Ζάλιος φοιτούσε στο τελευταίο έτος της Ιατρικής, όταν διαγνώστηκε με τη νόσο Stargardt, μια σοβαρή κληρονομική μορφή εκφύλισης της ωχράς κηλίδας, που εμφανίζεται στη νεαρή ηλικία, οδηγώντας σε απώλεια της κεντρικής όρασης και οπτική αναπηρία. Η νόσος ματαίωσε τα σχέδιά του να γίνει χειρουργός και έπειτα από μια μακρά και επώδυνη διαδικασία εσωτερικής αναζήτησης βρήκε "σωσίβιο" στην Ψυχιατρική, τη μοναδική ιατρική ειδικότητα στην οποία ο γιατρός χρειάζεται πολύ περισσότερο να ακούει παρά να βλέπει.

Σήμερα, είναι ψυχίατρος - ψυχοθεραπευτής, επιμελητής α’ στο Κοινοτικό Κέντρο Ψυχικής Υγείας Κεντρικού Τομέα στη Θεσσαλονίκη, έχοντας οπτική οξύτητα 1/20 με οπτικά βοηθήματα. Παράλληλα διδάσκει σε φοιτητές Ιατρικής και επαγγελματίες Υγείας δεξιότητες επικοινωνίας με άτομα που έχουν αναπηρία.

Μιλώντας στο iatronet.gr, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λευκού Μπαστουνιού (15 Οκτωβρίου) εκπέμπει ηχηρά, διδακτικά μηνύματα για το θάρρος και την επιμονή, την αναπηρία και τη συμπερίληψη. Αναφέρεται στις διακρίσεις που υπέστη και ο ίδιος, από συναδέλφους του και όχι από ασθενείς, ενώ καλεί όποιον νιώθει ένταση, θλίψη και θυμό, να μην ντραπεί να ζητήσει βοήθεια από κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας.

Το σοκ της διάγνωσης

Ο κ. Ζάλιος γνώριζε πως οι γονείς του ήταν φορείς της ασθένειας. Η αδελφή του την είχε εμφανίσει στην εφηβεία και με βάση τους πίνακες κληρονομικότητας υπολόγιζε πως η πιθανότητα να συμβεί και στον ίδιο ήταν της τάξης του 6%, μέχρι την ηλικία των 25 ετών.

"Θυμάμαι στα 25^α γενέθλιά μου να σκέφτομαι ότι τη γλίτωσα. Λίγους μήνες μετά, όμως, διαπίστωσα ότι μειώθηκε η όρασή μου. Νόμιζα πως ήταν μυωπία, αλλά δεν ήταν. Ήταν αυτή η ασθένεια", λέει.

Το σοκ ήταν μεγάλο και αυξανόταν όσο η νόσος προχωρούσε, οδηγώντας τον φοιτητή επί πτυχίω σε σταδιακή απώλεια σημαντικών δεξιοτήτων όπως διάβασμα και οδήγηση. Οι σπουδές μοιραία έμειναν πίσω, με τον ίδιο να βρίσκεται σε μια διαδικασία εσωτερικής πάλης για το μέλλον του. "Έχει νόημα να τελειώσω την Ιατρική; Τι άλλο μπορώ να κάνω στη ζωή μου".

Γυρνώντας τον χρόνο πίσω, έχοντας τη γνώση ως ψυχίατρος, διαπιστώνει πως την περίοδο εκείνη είχε μπει σε ένα καταθλιπτικό επεισόδιο. "Βέβαια δεν το είχα καταλάβει τότε. Έλεγα έχω νεύρα, δεν κοιμάμαι καλά, δεν έχω όρεξη να διαβάσω, αλλά δεν γινόταν αυτή η σύνδεση. Αυτό έγινε πολλά χρόνια μετά. Εκείνα τα χρόνια δεν πηγαίναμε να ζητήσουμε βοήθεια, το λύναμε μόνοι μας με κάποιον τρόπο", σημειώνει.

Στο ίδιο διάστημα διαγνώστηκε με καρκίνο ο γυναικολόγος πατέρας του –«επειδή τα κακά δεν έρχονται ποτέ μόνα τους»- και αποφάσισε να πάρει το πτυχίο Ιατρικής ως δώρο σε εκείνον.

Η Ψυχιατρική ως "σωσίβιο" και οι διακρίσεις

Πριν από την εμφάνιση της ασθένειας, ο Ε. Ζάλιος είχε αποφασίσει να γίνει χειρουργός, ενώ είχε απορρίψει δύο ειδικότητες: την Παιδιατρική και την Ψυχιατρική. "Δεν μου άρεσε καθόλου, δεν μου πήγαινε", θυμάται. Η ζωή όμως είχε άλλα σχέδια.

Ξεκίνησε την ειδικότητα της Παθολογίας, με τη σκέψη ότι ίσως θα μπορούσε να ακολουθήσει αυτή της Ρευματολογίας, διαπίστωσε στα 30 του ότι αυτό ήταν ανέφικτο και στράφηκε στην Ψυχιατρική ως μονόδρομο. "Στην αρχή έλεγα το μη χείρον βέλτιστον. Πήγα σε μια πανεπιστημιακή ψυχιατρική, όπου είχαμε οξέα, βαριά περιστατικά. Το χειρότερο όμως ήταν ότι η συμπεριφορά κάποιων καθηγητών απέναντί μου ήταν απαίσια επειδή ήμουν ΑΜΕΑ. Δεν το περίμενα. Μου έλεγαν 'διάβασέ το αυτό', τους έλεγα δεν μπορώ και ξεφυσούσαν, δυσανασχετούσαν. 'Πρέπει εγώ να το διαβάσω τώρα;".

Μια καθηγήτρια - ψυχαναλύτρια, που άρχισε να τον εκπαιδεύει στην ψυχοθεραπεία, αποτέλεσε πηγή έμπνευσης. "Εκεί βρήκα σωσίβιο. Είδα πως η ψυχοθεραπεία είναι κάτι που και μου αρέσει και μπορώ να το ακολουθήσω. Τώρα τη λατρεύω".

Ασκώντας την Ψυχιατρική

Λόγω της απώλειας κεντρικής όρασης, ο ψυχίατρος - ψυχοθεραπευτής δεν μπορεί να διαβάσει, να αναγνωρίσει πρόσωπα και να οδηγήσει. Η περιφερική όραση τον βοηθάει να κινείται αυτόνομα σε περιοχές τις οποίες γνωρίζει.

Μαγνητοφωνεί τις συνεδρίες αντί να κρατάει σημειώσεις, εξηγώντας στον ασθενή τον λόγο και ότι είναι για προσωπική του χρήση. Μόνο ένας από τους εκατοντάδες που έχει δει σε 7 χρόνια, του είπε πως δεν επιθυμεί καταγραφή. Για την συνταγογράφηση και έγγραφα, όπως βεβαιώσεις και γνωματεύσεις χρησιμοποιεί μεγέθυνση στον υπολογιστή.

Σε ερώτηση αν έχει αντιμετωπίσει διακρίσεις, η απάντηση είναι θετική, όμως και πάλι αυτές δεν προέρχονται από ασθενείς, αλλά από συναδέλφους του. "Ο πρώτος μου διευθυντής, την πρώτη μέρα που ήρθα, μου είπε 'η συνταγογράφησή σας είναι ανεπαρκής' εξαιτίας του προβλήματός μου. Εννοούσε ότι δεν γράφω τόσο γρήγορα όσο θα ήθελε. Είναι εντυπωσιακό ότι δεχόμαστε διακρίσεις από άτομα που θα περίμενε κανείς μεγαλύτερη ευαισθησία", παρατηρεί.

Διδάσκοντας επικοινωνία με ΑμεΑ

Ως ασθενής και θεραπευτής ταυτόχρονα, ο κ. Ζάλιος είναι ο πιο κατάλληλος άνθρωπος να συμβουλεύσει εν ενεργεία και μελλοντικούς επαγγελματίες Υγείας για το πώς θα επικοινωνούν με άτομα με αναπηρία. Μαζί με τη Λίνα Καλλέ, εκπαιδεύτρια κινητικότητας - προσανατολισμού με λευκό μπαστούνι, διδάσκουν στο σεμινάριο "Εισαγωγή στις Κλινικές Δεξιότητες και στην Πρακτική Άσκηση" στο Κέντρο Κλινικών Δεξιοτήτων και Προσομοίωσης του Εργαστήριου Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Γενικής Ιατρικής και Έρευνας Υπηρεσιών Υγείας του Τμήματος Ιατρικής Α.Π.Θ.

"Κάναμε την πρόταση με την Λίνα και τη δέχτηκε ο αναπληρωτής καθηγητής Εμμανουήλ Σμυρνάκης. Το κάνουμε σε φοιτητές Ιατρικής, αλλά και σε επαγγελματίες Υγείας, γιατρούς και νοσηλευτές", αναφέρει.

Μια συχνή ερώτηση που ακούει από οφθαλμίατρους είναι "πώς ανακοινώνω δυσάρεστα νέα στον ασθενή». Η απάντηση είναι πως «δεν υπάρχει μαγικός τρόπος να πεις σε κάποιον ότι θα χάσει την όρασή του χωρίς να τον πειράξει. Το καλύτερο είναι πάντα η διαφάνεια: του λες τι έχει, πού θα οδηγήσει και ότι δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία". Η ενσυναίσθηση αφορά την διαχείριση μετά: "Ένας άνθρωπος που ακούει κάτι τέτοιο, όχι μόνο με την όραση, με όποια ασθένεια, έχει 100 απορίες: τι θα κάνω μετά, τη διασύνδεση με άλλες ειδικότητες, τα καταστήματα οπτικών που έχουν βοηθήματα και ποια είναι κατάλληλα. Ποια θα είναι η σχέση μου με τους υπολογιστές. Τι γίνεται με την Σχολή Τυφλών, δικαιούμαι να πάω; Μπορούν να με βοηθήσουν; Επιδόματα; Ο δικός μου δεν ήξερε να μου απαντήσει σε όλα αυτά".

Το μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα

Ο κ. Ζάλιος εκπέμπει διπλό μήνυμα με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λευκού Μπαστουνιού: "Οποιοσδήποτε άνθρωπος έχει μια ανίατη ασθένεια, καλείται αφενός να την αποδεχτεί και να προχωρήσει, αφετέρου να μη φοβηθεί να ζητήσει βοήθεια αν νιώσει ότι υπάρχει μέσα του ένταση, θυμός και θλίψη", επισημαίνει και προσθέτει: "Να ξέρουμε ότι δικαιούμαστε βοήθεια και να τη διεκδικούμε. Να μην αφήνουμε κανέναν να μας πει 'έλα μωρέ τώρα, κάτσε εκεί ήσυχος, πάρε το επίδομά σου".