Το ταξίδι του ασθενούς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Ερευνητικά ευρήματα και Σχέδιο Δράσης 

Με αφορμή την ολοκλήρωση της μελέτης που εκπόνησε το MDA Ελλάς σε συνεργασία με το Ινστιτούτο  Πολιτικής της Υγείας (ΙΠΥ), με θέμα την Χαρτογράφηση και Κοστολόγηση του ταξιδιού των ασθενών με  Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, το MDA Ελλάς πραγματοποιεί εκδήλωση την Πέμπτη 12 Δεκεμβρίου 2024 και ώρα 13.00 στο Auditorium του Μουσείου Κυκλαδικής Τέχνης (Νεοφύτου Δούκα 4, Αθήνα) 

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα πραγματοποιηθεί ανάλυση της μελέτης και συζήτηση επί των  ερευνητικών της ευρημάτων, ενώ παράλληλα θα γίνει παρουσίαση του προτεινόμενου Σχεδίου Δράσης  για την βέλτιστη διαχείριση της πάθησης.  

Στη συζήτηση θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας με εμπειρογνωμοσύνη στη  διαχείριση ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία καθώς και εκπρόσωποι από την κοινότητα των ασθενών  και των φροντιστών τους.  

Τη μελέτη θα παρουσιάσει ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και  Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, κ. Κυριάκος Σουλιώτης. 

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια  ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει.  Εμφανίζεται με συχνότητα 1 στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως και τα συμπτώματα μπορεί να  εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία με ποικιλία σοβαρότητας. Τα νεογνά και τα βρέφη παρουσιάζουν  την πιο σοβαρή μορφή, που χωρίς φαρμακευτική παρέμβαση, οδηγεί σε παράλυση και θάνατο. 

Πρόγραμμα εκδήλωσης 

13:00 – 13:15 Χαιρετισμός 

Αλίκη Σμέρου-Εμμανουήλ - Αναπληρώτρια Γεν. Γραμματέας MDA Ελλάς 

13:15 – 13:45 Ερευνητικά ευρήματα και Σχέδιο Δράσης 

Κυριάκος Σουλιώτης - Καθηγητής Πολιτικής Υγείας και Κοσμήτορας της Σχολής  Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου 

13:45 – 14:15 Από τη σκοπιά των Ασθενών/Φροντιστών 

 Στέλλα Θεοδωρακοπούλου – Γονέας ανήλικου Μέλους MDA Ελλάς  Kamil Goungor – Ανάπηρος Ακτιβιστής και travel blogger, Μέλος MDA Ελλάς 14:15-14:45 Από τη σκοπιά των Νευρολόγων 

 Γεώργιος Παπαδήμας – Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, ΕΚΠΑ,   Αιγινήτειο Νοσοκομείο 

 Δημήτριος Ζαφειρίου - Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας – Αναπτυξιολογίας   Α.Π.Θ (Live streaming) 

14:45- Ανοιχτή συζήτηση 

Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη, Bιολόγος - Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ   

Υποστηρικτές: GENEKOR, HEALTHCARE SERVICES, NOVARTIS, REHAB CARE, ROCHE HELLAS Χορηγοί Επικοινωνίας: INSIDER, GAZZETTA, READER, JENNY.GR, ΙΑΤΡΟΝΕΤ, IATRO.GR,  

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο του MDA και τη φετινή διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, μπορείτε να  επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ.