Η δραματική υποστελέχωση των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυταρρικής Νόσου του ΕΣΥ, τα ελάχιστα αποθέματα αίματος, το "ανέκδοτο" του προσωπικού γιατρού, οι σοβαρές ελλείψεις σε φάρμακα και οι καθυστερήσεις στην εισαγωγή των καινοτόμων θεραπειών στην χώρα βάζουν σε καθημερινό κίνδυνο την ζωή των ασθενών που πάσχουν από θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, μας λέει η Ιωάννα - Βάνα Μυρίλλα, αντιπρόεδρος της  Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, βιοπαθολόγος, διευθύντρια ΕΣΥ, αιματολογικό εργαστήριο Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία".

Σύμφωνα με την ίδια, η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική νόσος ανήκουν στις αιμοσφαιρινοπάθειες και είναι σοβαρά κληρονομικά νοσήματα. Δυστυχώς, τα νοσήματα αυτά έχουν πολλές επιπλοκές (καρδιολογικές, ενδοκρινολογικές, διαταραχές ηπατικής λειτουργίας, νεφρολογικές) κυρίως λόγω της εναπόθεσης σιδήρου στα ζωτικά όργανα λόγω των μεταγγίσεων.

Πολλά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τα νοσήματα αυτά το τελευταίο διάστημα, μας λέει, είναι σε έλλειψη (παράλληλες εξαγωγές, αυξημένο clawback) και οι ασθενείς αναγκάζονται να διακόπτουν ή τροποποιούν τη θεραπεία τους και να βάζουν σε κίνδυνο την υγεία τους. Ακόμα όμως και απλά φάρμακα όπως αντιβίωση, όπως αμοξυκιλλίνη με κλαβουλανικό βρίσκονται με δυσκολία και οι ασθενείς ψάχνουν απεγνωσμένα στα φαρμακεία με πενιχρά αποτελέσματα. Πρόσφατα υπογραμμίζει υπήρχε έλλειψη στη δεσφεριοξαμίνη (βασικό φάρμακο αποσιδήρωσης), ενώ υπάρχει μόνιμη έλλειψη σε διαδερμικά οιστρογόνα.

Την ίδια στιγμή,  συμπληρώνει υπάρχει δυσκολία για την πραγματοποίηση εξετάσεων και τα ραντεβού σε δημόσιες δομές καθυστερούν υπερβολικά. Υπάρχουν δε εξετάσεις όπως η Μαγνητική απεικόνιση για μέτρηση της εναπόθεσης σιδήρου στα όργανα που δεν γίνεται παρά μόνο σε 2 νοσοκομεία σε όλη τη χώρα και σε 3-4 ιδιωτικά. Οι ανασφάλιστοι δε ασθενείς, αδυνατούν να κάνουν σωστή θεραπεία αποσιδήρωσης αφού δεν τους παρέχονται κατάλληλα αναλώσιμα υλικά, ενώ αντιμετωπίζουν και άλλες δυσκολίες.

Δυστυχώς, τα προβλήματα για τους ασθενείς επιδεινώνονται από το γεγονός ότι οι Μονάδες έχουν αποψιλωθεί από ιατρούς. Πολλοί έμπειροι ιατροί έχουν συνταξιοδοτηθεί και οι θέσεις τους έμειναν ακάλυπτες. Ο θεσμός του επικουρικού ιατρού βοήθησε αλλά σαφώς δεν λύνει το πρόβλημα αφού είναι προσωρινός. Η γνώση και η εμπειρία που συσσωρεύτηκε όλα αυτά τα χρόνια θα χαθεί αφού δεν προκηρύσσονται θέσεις και δεν διορίζονται μόνιμοι νέοι ιατροί. Χαρακτηριστικό παράδειγμα ότι την εποχή των μνημονίων διορίστηκαν 6 μόνιμοι ιατροί πανελλαδικά στις 36 Μονάδες και τώρα προκηρύχθηκαν μόνο 4 μόνιμες θέσεις.

Η βασική θεραπεία της θαλασσαιμίας είναι οι τακτικές προγραμματισμένες μεταγγίσεις συμπυκνωμένων ερυθρών με 2 μονάδες αίματος για κάθε ασθενή κάθε 2-3 εβδομάδες. Στην Ελλάδα ζουν περίπου 4.500 ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο και οι τακτικά μεταγγιζόμενοι είναι περίπου 2.500. Δυστυχώς, όμως, σημειώνει η Β. Μυρίλλα υπάρχουν συχνές αναβολές μεταγγίσεων καθώς και μειωμένες  ποσότητες αίματος (υπομεταγγίσεις) με αποτέλεσμα την επιβάρυνση της υγείας των ασθενών αλλά και την πλήρη αποδιοργάνωση της ζωής τους που οδηγεί σε άγχος, στρες και κατάθλιψη.

Αυτό οφείλεται στην έλλειψη εθνικής στρατηγικής για το αίμα με αποτέλεσμα οι 93 αιμοδοσίες των νοσοκομείων της χώρας να λειτουργούν χωρίς συντονισμό. Η κεντρική διαχείριση του αίματος από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας έχει καθυστερήσει υπερβολικά. Η χώρα, δυστυχώς, δεν έχει στρατηγική ούτε για δημιουργία αποθεμάτων αίματος με αποτέλεσμα όταν συμβαίνει ένα τραγικό γεγονός (πανδημία, Τέμπη, σεισμός) να επαφίεται σε εκκλήσεις ευελπιστώντας στο φιλότιμο των Ελλήνων.

Όσον αφορά, τέλος, το θεσμό του προσωπικού γιατρού έχει εξελιχτεί σε "ανέκδοτο" έτσι όπως εφαρμόστηκε ενώ το δημόσιο σύστημα Υγείας που μας αφορά άμεσα και τα νοσοκομεία στα οποία παρακολουθούμαστε έχουν αφεθεί να διαλυθούν. Και καταλήγει η κατάσταση είναι τραγική, καθώς έχουμε να αντιμετωπίσουμε μεγάλες καθυστερήσεις σε χειρουργεία, ενώ οι νέες καινοτόμες θεραπείες με δυσκολία στο τέλος θα μπορούν να εφαρμοστούν για όλους.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Κίρρωση ήπατος: Όσα πρέπει να γνωρίζετε
Γιατί υπάρχει τόσο στρες στις γιορτές
Δωμάτιο Snoezelen - Μία καινοτόμος θεραπευτική παρέμβαση για ασθενείς με άνοια