Υπό την επήρεια του σοκ της διάγνωσης, ο ογκολογικός ασθενής και το περιβάλλον του νιώθουν συχνά πως πλέουν σε αχαρτογράφητα ύδατα, αναζητώντας πυξίδα. Χρειάζονται αξιόπιστη πληροφόρηση για την ασθένεια που τους χτύπησε την πόρτα, την κατάλληλη μονάδα για την αντιμετώπισή της, εναλλακτικές θεραπείες, γραφειοκρατικά ζητήματα αναφορικά με δικαιολογητικά, επιδόματα, επιτροπές, αναρρωτικές άδειες κ.ά. Ψάχνουν εναγωνίως στο διαδίκτυο, όπου χάνονται μέσα σε έναν κυκεώνα κατακερματισμένων πληροφοριών, διάσπαρτων σε διάφορες συναρμόδιες υπηρεσίες και φορείς.

To app - ψηφιακός βοηθός του Κέντρου Καθοδήγησης Καρκινοπαθών Κ3, διαθέσιμο εδώ κι ένα χρόνο, αποτελεί μια πρωτοβουλία της κοινωνίας των πολιτών, που έχει στόχο την κάλυψη αυτού του κενού. Οι άνθρωποι της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης, οι οποίοι τα τελευταία τέσσερα χρόνια στηρίζουν τους ογκολογικούς ασθενείς στο Θεαγένειο και στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης, έχουν συγκεντρώσει όλη την πληροφορία που χρειάζεται ο καρκινοπαθής και την παρέχουν συμπυκνωμένη και σε κατανοητή μορφή μέσα από το app. Αυτό εμπλουτίστηκε με τις καλύτερες πρακτικές από ευρωπαϊκές χώρες, στο πλαίσιο του προγράμματος E-Health4Cancer, σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς από τη Δανία, την Ιταλία και την Ελλάδα.

Σε ημερίδα που διοργανώθηκε στη Θεσσαλονίκη, με αφορμή την ολοκλήρωση του προγράμματος, ασθενείς μοιράστηκαν εμπειρίες από τη μάχη τους με τον καρκίνο και κλήθηκαν να απαντήσουν στο ερώτημα εάν τα ψηφιακά εργαλεία υγείας έχουν στο επίκεντρο τον ασθενή. Μεταξύ άλλων, πρότειναν τη "συνταγογράφηση" της πληροφορίας που έχει ανάγκη ο ασθενής και το περιβάλλον του, αμέσως μετά τη διάγνωση.

Η εμπειρία των ασθενών

Η Αριστέα Αρχοντίδου, μηχανικός βιομηχανικής πληροφορικής, δεν είχε στη διάθεσή της κανένα ψηφιακό εργαλείο όταν, πριν από χρόνια, διαγνώστηκε με καρκίνο. "Όλα γίνονταν χειρόγραφα, οι συνταγές, οι γνωματεύσεις, οι αναρρωτικές άδειες, δικαιώματα. Δεν με ενημέρωσε κανένας αν δικαιούμαι επίδομα και ό,τι άλλο γραφειοκρατικό", ανέφερε.

Όταν πέρασε η περιπέτεια, η ίδια αποφάσισε να μάθει σε βάθος για το πλαίσιο και μάλιστα σε επίπεδο μεταπτυχιακής εργασίας στον σχεδιασμό ψηφιακών υπηρεσιών υγείας. Δημιούργησε μια πρόταση, την οποία απέστειλε και στο Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, σύμφωνα με την οποία ο ασθενής θα παίρνει ένα μήνυμα - διαδικτυακά ή με SMS - που θα του δίνει την απαιτούμενη πληροφορία συμπυκνωμένη. Την ώρα που τελείωνε το μεταπτυχιακό, ενημερώθηκε για την εφαρμογή του Κ3, για την οποία πρότεινε να «υιοθετηθεί» από το Υπουργείο Υγείας.

Η γυμνάστρια και καρκινοπαθής, Μίνα Ανεστοπούλου, παρατήρησε πως η όποια αναζήτηση πληροφορίας βασίζεται κυρίως στην προσωπική ανησυχία του ασθενή και του φροντιστή του, και όχι σε ένα οργανωμένο σύστημα που θα τους δίνει την αξιόπιστη πληροφόρηση για την ασθένεια, τον γιατρό, τις εναλλακτικές θεραπείες, τη διατροφή, την άσκηση και την ψυχολογική υποστήριξη. «Πηγαίνοντας στο νοσοκομείο για τις θεραπείες μου –τους πρώτους 6 μήνες ήταν ανά εβδομάδα και ήρθα σε επαφή με πάρα πολύ κόσμο–κανένας δεν ήξερε για τα site και τους συλλόγους. Το μόνο που λάμβαναν ως οδηγία από το γιατρό αφού έβγαιναν από τη θεραπεία ή το μετεγχειρητικό στάδιο ήταν ‘περπάτα’. Αυτό δεν είναι άσκηση, αλλά φυσική δραστηριότητα», ανέφερε.

Η επίσης ασθενής, ελεύθερη επαγγελματίας, Κωνσταντίνα Μαρίνου, με δική της πρωτοβουλία κατέγραψε σε βάση δεδομένων κάθε πληροφορία για τις θεραπείες, τις παρενέργειες και την πορεία των συμπτωμάτων της κατά τη διάρκεια της διαδρομής, ενώ ακολούθησε και συμπληρωματικές θεραπείες (γυμναστική, ασκήσεις αναπνοής, διαλογισμό, μουσικοθεραπεία) που τη βοήθησαν σημαντικά. Για τη συνάντησή της με τους ανθρώπους του Κ3 στο Θεαγένειο, είπε πως «ήταν πραγματικά μια ανακούφιση, από το να δώσουν μια φρυγανιά και ένα νερό όταν κάνεις μια θεραπεία μέχρι να σε βοηθήσουν με τα διαδικαστικά, τα γραφειοκρατικά που χρειάζεσαι».

Μεταφέροντας την εμπειρία του φροντιστή, η ψυχολόγος – φροντιστής ασθενούς, Χρύσα Καρακάνα, έκανε λόγο για έναν «αφανή ασθενή», ο οποίος πρέπει να ελέγχει τα πάντα και δεν επιτρέπεται να αρρωστήσει ή να πει πως κουράστηκε. "Ο ασθενής έχει να παλέψει με έναν εγωισμό, ο φροντιστής έχει να παλέψει με δύο εγωισμούς: του ασθενή και τη δική του", σημείωσε χαρακτηριστικά.

Ε. Μπίστα: Η "συνταγογράφηση" της ενημέρωσης

"Ο κατακερματισμός των υπηρεσιών και των διαδικασιών είναι κάτι που αντιμετωπίζουμε καθημερινά", ανέφερε μιλώντας στο iatronet.gr η υπεύθυνη ανάπτυξης και λειτουργίας του Κ3, Ευαγγελή Μπίστα. "Σε κάθε φάση της νόσου, ο ασθενής έρχεται αντιμέτωπος με ετερόκλητα πράγματα που πρέπει να διαχειριστεί: Αλλού θα πρέπει να απευθυνθεί για το καθαρά ιατρικό κομμάτι, αλλού για τη νοσηλευτική υποστήριξη, για την κοινωνική υποστήριξη, για υποστήριξη από κάποιον άλλον επαγγελματία που είναι απαραίτητος σε αυτή τη διαδρομή. Το κομμάτι των διαδικασιών είναι διάσπαρτο, κατακερματισμένο και χωρίς καμία κατευθυντήρια οδηγία", παρατήρησε, προσθέτοντας πως η πληροφόρηση θα μπορούσε να "συνταγογραφείται" με τη διάγνωση, παραπέμποντας στο κατάλληλο ψηφιακό εργαλείο υγείας, στα πρότυπα όσων ακολουθήθηκαν με το εμβόλιο στην πανδημία. "Να μην ψάχνει ο ασθενής να βρει στο διαδίκτυο ποιος είναι ο Σύλλογος, ο φορέας ή η μονάδα που μπορεί να τον υποστηρίξει και όποια άλλη πληροφορία χρειάζεται. Να έχει στο χέρι του αυτόν τον προσωπικό βοηθό υγείας σε αυτή την περιπέτεια της νόσου".

Όπως ανέφερε η κ. Μπίστα, σε σχετική συνάντηση στο υπουργείο Υγείας της είπαν τη φράση ‘κάνετε τη δουλειά που έπρεπε να κάνουμε εμείς’. "Το ακούμε και προσδοκούμε να υλοποιηθεί", κατέληξε.

Τη συζήτηση συντόνισε η Μαρία Καραγιαννίδου, ερευνήτρια στο Τμήμα Πολιτικής Υγείας, λέκτορας στο Τμήμα Κοινωνικής Πολιτικής του London School of Economics, και σύμβουλος του ΠΟΥ. Τις τοποθετήσεις των ασθενών σχολίασαν ο αναπληρωτής καθηγητής Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας – Ιατρικής Εκπαίδευσης στο Τμήμα Ιατρικής του ΑΠΘ, Εμμανουήλ Σμυρνάκης, και ο ψυχίατρος, επιμελητής στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, διδάκτορας ψυχο-ογκολογίας Ιατρικής μεταδιδακτορικός ερευνητής στο ΑΠΘ, Διομήδης Αντωνιάδης.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Γιατί υπάρχει τόσο στρες στις γιορτές
Δωμάτιο Snoezelen - Μία καινοτόμος θεραπευτική παρέμβαση για ασθενείς με άνοια
C. Oberhammer στο  7ο Healthcare Transformation: Οι τάσεις του καταναλωτή στην αγορά αυτοφροντίδας