Σπάνιες παθήσεις

Τετάρτη, 25 Οκτωβρίου 2023, 15:57

Στο πλαίσιο του  “Healthcare Business Awards”.

Δευτέρα, 23 Οκτωβρίου 2023, 12:36

Εδώ και έναν χρόνο στη φαρέτρα των διαθέσιμων μέσων για την αντιμετώπιση της νόσου έχει προστεθεί η πρώτη εγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC.

Πέμπτη, 17 Αυγούστου 2023, 09:43

Tο φάρμακο, palovarotene, εγκρίθηκε για ενήλικες και παιδιά που πάσχουν από Προοδευτική Οστεοποιό ινοδυσπλασία, η οποία οδηγεί σε σταδιακή απώλεια κινητικότητας και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.

Δευτέρα, 10 Ιουλίου 2023, 11:51

Εντείνεται στην χώρα η επιδημιολογική επιτήρηση και η ενίσχυση των εργαστηρίων αναφοράς για την ανάλυση των δειγμάτων και την αντιμετώπιση των κρουσμάτων.

Τρίτη, 04 Ιουλίου 2023, 19:23

Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ.

Πέμπτη, 29 Ιουνίου 2023, 08:00

Σε φάση στελέχωσης η ελληνική θυγατρική.

Τετάρτη, 21 Ιουνίου 2023, 15:24

H παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases.

Πέμπτη, 18 Μαΐου 2023, 19:56

«Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του   νεφρού(Von Hippel –Lindau Disease) και του σποραδικού καρκίνου του νεφρού (Renal Cell Cancer) και οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις τους».

Τετάρτη, 22 Μαρτίου 2023, 13:01

H Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος φιλοξένησε πρόσφατα την εκδήλωση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού για την παρουσίαση του έργου του στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Τρίτη, 07 Μαρτίου 2023, 16:56

Σε εξέλιξη είναι η δημιουργία Μητρώου Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.