"Η ανάπτυξη ενός εθνικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα είναι κρίσιμη για την βελτίωση της ζωής των σχεδόν 500.000 πολιτών που ζουν με μια σπάνια πάθηση αλλά και την αποδοτικότητα και βιωσιμότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Μέσα από την εξασφάλιση εξειδικευμένης φροντίδας, τη βελτίωση της διάγνωσης, την ορθολογική διαχείριση πόρων, την ενίσχυση της έρευνας και της καινοτομίας, και την παροχή υποστήριξης στους ασθενείς, ένα τέτοιο σχέδιο μπορεί να προσφέρει σημαντικά οφέλη στην κοινωνία και το σύστημα υγείας της Ελλάδας."

Αυτά τόνισε ο αντιπρόεδρος της ένωσης σπανίων ασθενειών (ΕΣΑΕ), Δημήτριος Αθανασίου, επισημαίνοντας ότι η ύπαρξη ενός εθνικού σχεδίου, μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας, αποφεύγοντας τις επιπλοκές και τις δαπανηρές θεραπείες που μπορεί να απαιτούνται σε περιπτώσεις ανεπαρκούς φροντίδας.

Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα;

Η ύπαρξη ενός εθνικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα είναι εξαιρετικά σημαντική για την υγεία των ασθενών, την οικονομική αποδοτικότητα και τη βελτίωση του συστήματος υγείας συνολικά. Τα σπάνια νοσήματα, αν και σπάνια σε ατομικό επίπεδο, επηρεάζουν συνολικά έναν σημαντικό αριθμό ανθρώπων στην Ελλάδα. Αυτό καθιστά την ανάπτυξη και εφαρμογή ενός εθνικού σχεδίου αναγκαία.
Καταρχάς, πολλά σπάνια νοσήματα απαιτούν εξειδικευμένη γνώση και θεραπεία. Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εύρεση κατάλληλων ιατρών και θεραπειών. Ένα εθνικό σχέδιο μπορεί να εξασφαλίσει την ύπαρξη και προσβασιμότητα σε εξειδικευμένα κέντρα φροντίδας, όπου οι ασθενείς θα μπορούν να λαμβάνουν την κατάλληλη ιατρική υποστήριξη.
Αυτό είναι ζωτικής σημασίας, καθώς η διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων μπορεί να είναι δύσκολη και χρονοβόρα. Ένα τέτοιο σχέδιο μπορεί να βελτιώσει τις διαδικασίες διάγνωσης, μειώνοντας τον χρόνο και την ταλαιπωρία των ασθενών. Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε άμεση έναρξη της θεραπείας, βελτιώνοντας τις προγνώσεις και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Επιπλέον, η υγειονομική φροντίδα είναι ένας τομέας όπου η αποτελεσματική διαχείριση των πόρων είναι κρίσιμη. Ένα συντονισμένο εθνικό σχέδιο μπορεί να βοηθήσει στην ορθολογική κατανομή και χρήση των διαθέσιμων πόρων, αποφεύγοντας τη σπατάλη και βελτιώνοντας την αποδοτικότητα του συστήματος υγείας. Παράλληλα, η έρευνα για τα σπάνια νοσήματα συχνά υπολείπεται λόγω της μικρής αναλογικά ζήτησης. Ένα εθνικό σχέδιο μπορεί να ενθαρρύνει την επιστημονική έρευνα και την ανάπτυξη νέων θεραπειών και φαρμάκων. Αυτό όχι μόνο ωφελεί τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα αλλά και την ιατρική κοινότητα και την κοινωνία συνολικά.

Ένα άλλο κρίσιμο στοιχείο είναι η υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις. Ένα εθνικό σχέδιο μπορεί να παρέχει ουσιαστική υποστήριξη, από την ενημέρωση και την ψυχολογική υποστήριξη μέχρι την πρόσβαση σε κοινωνικές υπηρεσίες. Αυτό βοηθά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της ψυχικής υγείας των ασθενών και των οικείων τους.

Επιπλέον, ένα εθνικό σχέδιο μπορεί να ενισχύσει τη συνεργασία μεταξύ διαφορετικών φορέων, όπως νοσοκομεία, ερευνητικά κέντρα και φαρμακευτικές εταιρείες. Αυτό οδηγεί σε μια πιο ολοκληρωμένη και συνεκτική προσέγγιση, διασφαλίζοντας την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τους ασθενείς. Με την ύπαρξη ενός εθνικού σχεδίου, μπορούν να θεσπιστούν πολιτικές και κανονισμοί που προστατεύουν τα δικαιώματα των ασθενών. Αυτό περιλαμβάνει την ισότητα στην πρόσβαση σε υγειονομική φροντίδα και τη διασφάλιση ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία χωρίς διακρίσεις.

Παρά τα αρχικά κόστη που μπορεί να συνεπάγεται η δημιουργία ενός εθνικού σχεδίου, η μακροπρόθεσμη αποδοτικότητα είναι σημαντική. Η σωστή διαχείριση και θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας, αποφεύγοντας τις επιπλοκές και τις δαπανηρές θεραπείες που μπορεί να απαιτούνται σε περιπτώσεις ανεπαρκούς φροντίδας.
Συνοψίζοντας, η ανάπτυξη ενός εθνικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα είναι κρίσιμη για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών και την αποδοτικότητα του συστήματος υγείας.
Μέσα από την εξασφάλιση εξειδικευμένης φροντίδας, τη βελτίωση της διάγνωσης, την ορθολογική διαχείριση πόρων, την ενίσχυση της έρευνας και της καινοτομίας, και την παροχή υποστήριξης στους ασθενείς, ένα τέτοιο σχέδιο μπορεί να προσφέρει σημαντικά οφέλη στην κοινωνία και το σύστημα υγείας της Ελλάδας.

Πώς μπορεί η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Ε.Σ.Α.Ε να υποστηρίξει τον σχεδιασμό και την εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα;

Ο ρόλος της  Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ήταν και παραμένει καταλυτικός για την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα αλλά και για την ανάδειξη της ανάγκης δημιουργίας και εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
Με τις δράσεις της, ενεργοποιήθηκε η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων του Υπουργείου Υγείας, στην οποία είναι μέλος. Με την συνδρομή της μέσω τεχνικών δελτίων και προτάσεων κατατέθηκε στο τέλος του 2023 το Σχέδιο στο Υπουργείο του οποίου εκκρεμεί η αξιολόγηση και η εφαρμογή.
Η ύπαρξη ενός εθνικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα είναι εξαιρετικά σημαντική για την υγεία των ασθενών, την οικονομική αποδοτικότητα και τη βελτίωση του συστήματος υγείας συνολικά. Σε αυτή την προσπάθεια, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος διαδραματίζει καίριο ρόλο.

Η Ένωση εκπροσωπεί τις ανάγκες και τις ανησυχίες των ασθενών με σπάνια νοσήματα, διασφαλίζοντας ότι οι πολιτικές και οι στρατηγικές που αναπτύσσονται αντικατοπτρίζουν τις πραγματικές τους ανάγκες. Μέσω της συλλογής πληροφοριών και μαρτυριών από ασθενείς, τεκμηριώσει τις ανάγκες τους και να ενισχύσει την επιχειρηματολογία για την ανάπτυξη ενός εθνικού σχεδίου.

Σημαντικός είναι και ο ρόλος της στη διευκόλυνση της συνεργασίας μεταξύ ασθενών, γιατρών, ερευνητών και νοσοκομείων, προωθώντας την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών. Η συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και άλλους κρατικούς οργανισμούς είναι επίσης κρίσιμη για την ανάπτυξη και εφαρμογή πολιτικών που αφορούν τα σπάνια νοσήματα.
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας είναι επίσης καίριας σημασίας. Η Ένωση οργανώνει εκστρατείες ευαισθητοποίησης και αναπτύσσει εκπαιδευτικά προγράμματα και συνέδρια για γιατρούς, νοσηλευτές και άλλους επαγγελματίες υγείας. Έτσι, θα βελτιωθεί η διάγνωση και η διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων. Η προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας είναι ένας άλλος σημαντικός τομέας όπου η Ένωση συνεισφέρει. Μέσω της χρηματοδότησης και της προώθησης της έρευνας, σε συνεργασία με πανεπιστήμια, ερευνητικά κέντρα και φαρμακευτικές εταιρείες, ενθαρρύνει την ανάπτυξη νέων θεραπειών και φαρμάκων.

Η δημιουργία και η συντήρηση βάσεων δεδομένων που καταγράφουν περιπτώσεις σπάνιων νοσημάτων διευκολύνει τη μελέτη και την κατανόηση αυτών των νοσημάτων.
Στο επίπεδο των πολιτικών και κανονισμών, η Ένωση συμβάλλει στην ανάπτυξη πολιτικών τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Ευρώπη που προστατεύουν τα δικαιώματα των ασθενών και διασφαλίζουν την ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική φροντίδα. Μέσω προτάσεων για τη θέσπιση νομοθετικών αλλαγών, υποστηρίζει τη δημιουργία και εφαρμογή του εθνικού σχεδίου, αλλά και άλλων δράσεων.

Τέλος, η Ένωση προσφέρει άμεση υποστήριξη στους ασθενείς, στις οικογένειές και στις οργανώσεις τους, δημιουργώντας και διατηρώντας δίκτυα υποστήριξης, συνδέει τους ασθενείς μεταξύ τους, με τις οργανώσεις τους και τα κέντρα αναφοράς τους διευκολύνοντας την ανταλλαγή πληροφοριών και την παροχή αμοιβαίας υποστήριξης, αλλά και της καλύτερης δυνατής φροντίδας.
Μέσα από αυτούς τους τρόπους, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος αποτελεί βασικό μοχλό συνεργασίας, προωθώντας την ανάπτυξη και εφαρμογή ενός αποτελεσματικού εθνικού σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα.

Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Ε.Σ.Α.Ε. 

Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για μία συντονισμένη προσπάθεια εκπροσώπησής τους και για μία από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασής τους στις υπηρεσίες Υγείας ήταν επιτακτική.

Το όραμα της Σπάνιας Κοινότητας για ενιαία φωνή έγινε πραγματικότητα τον Φεβρουάριο του 2022 με την ίδρυση της Ε.Σ.Α.Ε., με βασικό αίτημά της «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 30 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και Νοσήματα.

Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα, στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του Υπουργείου Υγείας κ.ά. Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), καθώς και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances).

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Κίρρωση ήπατος: Όσα πρέπει να γνωρίζετε
Γιατί υπάρχει τόσο στρες στις γιορτές
Δωμάτιο Snoezelen - Μία καινοτόμος θεραπευτική παρέμβαση για ασθενείς με άνοια