Μία νέα και φιλόδοξη πρωτοβουλία για τις Σπάνιες Παθήσεις παρουσιάστηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση, υπόσχοντας να φέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή εκατομμυρίων ασθενών. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) ξεκινά τη δράση της με έναν εντυπωσιακό προϋπολογισμό 380 εκατ. ευρώ, με σκοπό να βελτιώσει τη φροντίδα και τις θεραπευτικές επιλογές για περισσότερους από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.

Η νέα αυτή συμμαχία καθοδηγείται από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας της Γαλλίας (INSERM), και περιλαμβάνει περισσότερους από 170 Οργανισμούς από τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα. Η ERDERA είναι το αποτέλεσμα μιας κοινής προσπάθειας κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, που στοχεύουν να ενισχύσουν την Έρευνα και την Καινοτομία στον τομέα των σπανίων παθήσεων.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει δεσμευτεί να συνεισφέρει περίπου 150 εκατ. ευρώ μέσω του προγράμματος Horizon Europe, ενώ οι υπόλοιποι πόροι θα προέλθουν από τα κράτη μέλη και άλλους εταίρους, συμπεριλαμβανομένων δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, που θα συμβάλουν τόσο χρηματικά όσο και σε είδος.

Ο ρόλος της Ελλάδος

Η συμμετοχή της Ελλάδας στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) είναι ιδιαίτερα σημαντική καθώς η πρωτοβουλία αυτή μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά τόσο στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και στην επιστημονική κοινότητα της χώρας, όσο και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πολιτών που ζουν με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα.
Αυτή η σύμπραξη θα ενώσει τους φορείς, τις πρωτοβουλίες και την ευρύτερη ερευνητική κοινότητα, για να προωθήσει ένα κοινό όραμα που περιγράφεται στις Στρατηγικές Προτεραιότητες Έρευνας και Καινοτομίας (SRIA) του ERDERA. Αποσκοπεί στην αντιμετώπιση μη καλυπτόμενων ιατρικών αναγκών και στην ενίσχυση του συντονισμού των ευρωπαϊκών και εθνικών ερευνητικών προγραμμάτων.

Αυτές οι δραστηριότητες καλύπτουν μεταξύ άλλων και:
● Κοινές διακρατικές προσκλήσεις υποβολής προτάσεων για διεπιστημονικά και συνεργατικά έργα Έρευνας και Καινοτομίας.
● Δημιουργία του δικτύου κλινικής έρευνας για την επιτάχυνση της ετοιμότητας κλινικών δοκιμών για σπάνιες νόσους.
● Ευθυγράμμιση και ολοκλήρωση των εθνικών και ευρωπαϊκών ερευνητικών σχεδίων.
● Υπηρεσίες κοινής χρήσης και ανάλυσης γνώσεων και δεδομένων.
● Ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με την υποστήριξη της Επιστημονικής Γραμματείας της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για τις Σπάνιες Νόσους(IRDiRC).
● Ενίσχυση των μοντέλων συνεργασίας δημόσιων-ιδιωτικών φορέων στον τομέα της Έρευνας.
● Ενίσχυση και συμμετοχή των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στον τομέα της Έρευνας.
● Ανάπτυξη ικανοτήτων και κατάρτιση για ερευνητές, αλλά και για κλινικούς ιατρούς και ασθενείς. 

Με την υποστήριξη των στελεχών της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) στην ανάπτυξη των πακέτων εργασίας και στη δημιουργία της πρότασης προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, για πρώτη φορά, η Ελλάδα συμμετείχε από την αρχή στον σχεδιασμό του μεγαλύτερου ερευνητικού προγράμματος στην Ευρώπη για τα σπάνια νοσήματα. Η συμμετοχή αυτή από το στάδιο της αρχικού σχεδιασμού της ERDERA έως και το στάδιο της εκτέλεσής του, εξασφαλίζει τη δυνατότητα συμμετοχής εθνικών φορέων τόσο ακαδημαϊκών όσο ιδιωτικών στη συγχρηματοδοτούμενη Έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις. 

Για τα επόμενα 10 χρόνια, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) με τους ελληνικούς φορείς. Ο Δημήτριος Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), και συν Υπεύθυνος του Πυλώνα Διαχείρισης Υπηρεσιών Δεδομένων του ERDERA, ανέφερε: «Σήμερα γιορτάζουμε την πραγματοποίηση του οράματος της κοινότητας των 500 χιλιάδων ασθενών της Ελλάδας, αλλά και των 30 εκατ. ασθενών της Ευρώπης για την προώθηση της Έρευνας για τα σπάνια νοσήματα.
Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) είναι πραγματικότητα. Μία ευρωπαϊκή προσπάθεια για την αξιοποίηση των ευκαιριών, αλλά και την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ασθενών και των Ευρωπαϊκών Συστημάτων Υγείας μέσω της Έρευνας. Η Ε.Σ.Α.Ε., εδώ και δύο χρόνια, επένδυσε με ανθρώπινους πόρους και τεχνογνωσία στην ανάπτυξη της πρότασης για τη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA), μία πρόταση που έγινε δεκτή και χρηματοδοτήθηκε από το πρόγραμμα Horizon Europe. Επένδυσε στον ασθενοκεντρικό σχεδιασμό και στην προώθηση της συμμετοχής των εθνικών φορέων στην ERDERA, και ειδικότερα τη δυνατότητα συμμετοχής και χρηματοδότησης των Ελληνικών Φορέων για την Έρευνα στα σπάνια νοσήματα».

Ο κ. Αθανασίου τόνισε: «Στην Ευρώπη δεν υπάρχει τίποτα δεδομένο, ειδικά στον σχεδιασμό ανταγωνιστικών προγραμμάτων που διεκδικούν ευρωπαϊκή χρηματοδότηση, και ιδιαίτερα τέτοιου μεγέθους. Σίγουρα η έντονη εθνική και ευρωπαϊκή δράση, και το έργο της Ε.Σ.Α.Ε., τόσο στη χάραξη της Ευρωπαϊκής Πολιτικής και της Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις, όσο και η επιτυχημένη συμμετοχή της σε ερευνητικές πρωτοβουλίες αυξάνουν τις πιθανότητες συμμετοχής, προσφέρουν πρόσβαση και δημιουργούν ευκαιρίες για τους φορείς, ωστόσο, για να συμμετέχεις από το στάδιο του σχεδιασμού, το πιο σημαντικό είναι να είσαι αξιόπιστος συνεργάτης, να παράγεις ποιοτικά το έργο που έχεις αναλάβει, και να προσθέτεις υπεραξία στις προτάσεις όπου συμμετέχεις.

Το θετικό αποτέλεσμα επιβεβαιώνει τη στρατηγική επιλογή της Ε.Σ.Α.Ε. να επενδύει στην εκπαίδευση, στην ανάπτυξη των ικανοτήτων και στη μεταφορά τεχνογνωσίας στην κοινότητα των σπάνιων ασθενών, των εκπροσώπων και των οργανώσεών τους. Επιβεβαιώνει το όραμα την κοινότητας των ασθενών και του Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. στην επένδυση σε στελέχη με υψηλή επιστημονική κατάρτιση, που συνδυάζουν την τεχνοκρατική προσέγγιση με τη σκληρή δουλειά και το πάθος τους για τη βελτίωση της ζωής των συμπολιτών μας που ζουν με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, όραμα που δεν θα ήταν εφικτό χωρίς την εμπιστοσύνη που έχουν δείξει όλοι οι φορείς, υποστηρικτές και συνεργάτες της Ε.Σ.Α.Ε..
Επιβεβαιώνει ότι υπάρχει και μας αξίζει ένας καλύτερος και πιο αποτελεσματικός τρόπος στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών στην Ελλάδα, αν είμαστε αποφασισμένοι να αξιοποιήσουμε το εξαιρετικό ελληνικό ανθρώπινο δυναμικό και να δουλέψουμε όλοι μαζί προς ένα κοινό μέλλον.

Για την Ε.Σ.Α.Ε., ο κύκλος του σχεδιασμού έχει ολοκληρωθεί, και τώρα ξεκινά η εφαρμογή της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) στην Ελλάδα. Το ERDERA και όλοι μας θα αξιολογηθούμε όχι από το όραμα, αλλά από τα αποτελέσματα της προσπάθειάς μας.
Αποτελέσματα που θα απαιτήσουν εγρήγορση, δέσμευση και δουλειά από όλους τους εθνικούς φορείς. Με στόχο τη μεγαλύτερη αξιοποίηση των ευκαιριών της EDRERA, τα επόμενα βήματα που πρέπει να γίνουν άμεσα είναι η συμμετοχή της Ελλάδας με Εθνικό Εκπρόσωπο στα διοικητικά όργανα του ERDERA, αλλά και η συμμετοχή της στους φορείς χρηματοδότησης των προγράμματος.

Σε αυτό το πλαίσιο, η Ε.Σ.Α.Ε., σε συνεργασία με τους υπόλοιπους ερευνητικούς φορείς, ξεκινά τον απαραίτητο κύκλο επαφών με τα σχετικά Υπουργεία και τις κρατικές Υπηρεσίες, με στόχο την ενσωμάτωση και αξιοποίηση των ευκαιριών της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) για την Ελλάδα, καθώς και την ενημέρωση του κοινού και των Μ.Μ.Ε..»

Ηγετική Πρωτοβουλία για την Προώθηση της Έρευνας

Η ERDERA αναλαμβάνει τη συνέχεια προηγούμενων πρωτοβουλιών, όπως το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρόγραμμα για Σπάνιες Ασθένειες (EJP RD), και σκοπεύει να ενώσει κάτω από μία ομπρέλα όλους τους πόρους και τις υπηρεσίες που απαιτούνται για την πρόοδο της Έρευνας. Η νέα συμμαχία θα προσφέρει νέες ευκαιρίες για κλινική έρευνα, ενισχύοντας τη διάγνωση και τις θεραπείες μέσω καινοτόμων υπηρεσιών και προηγμένων θεραπειών. Ένα από τα βασικά στοιχεία της ERDERA είναι η δημιουργία μιας ισχυρής υποδομής δεδομένων και εμπειρογνωμοσύνης για την ενίσχυση των ερευνητικών προσπαθειών.

Προς το παρόν, παγκοσμίως υπάρχουν πάνω από 7.000 σπάνια νοσήματα που επηρεάζουν περισσότερους από 300 εκατ. ανθρώπους. Η πλειονότητα αυτών των ασθενειών παραμένει χωρίς θεραπευτικές επιλογές, ενώ περίπου το 50% των ασθενών δεν λαμβάνουν ποτέ μια οριστική μοριακή διάγνωση. Η καθυστέρηση στη διάγνωση μπορεί να διαρκέσει έως και τέσσερα χρόνια, γεγονός που προσθέτει μεγάλο βάρος στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Εξίσου ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι πάνω από το 50% των ασθενών δηλώνουν ότι οι σπάνιες ασθένειες έχουν σοβαρό αντίκτυπο στην καθημερινότητά τους.

Συγκέντρωση Πόρων για Καινοτόμες Θεραπείες

Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες έρχεται να αλλάξει το τοπίο της Έρευνας σε αυτόν τον τομέα, με στόχο τη δημιουργία μιας ισχυρής υποδομής δεδομένων, και μιας πλατφόρμας που θα φέρνει σε επαφή ερευνητές, ασθενείς και φορείς. Η χρηματοδότηση νέων ερευνητικών έργων αποτελεί κεντρικό στόχο της συμμαχίας, όπως και η επιτάχυνση της μετάφρασης των ερευνητικών ευρημάτων σε πρακτικές λύσεις για τους ασθενείς.

Το πρόγραμμα της ERDERA περιλαμβάνει επίσης εκτεταμένη εκπαίδευση και κατάρτιση για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας, τους ερευνητές και τους ασθενείς, καθώς και ευθυγράμμιση των εθνικών στρατηγικών για τις σπάνιες παθήσεις με τις διεθνείς πολιτικές, καθιστώντας την Ευρώπη ηγέτη στον τομέα αυτόν.

Η Iliana Ivanova, Ευρωπαία Επίτροπος για την Καινοτομία, την Έρευνα, τον Πολιτισμό, την Εκπαίδευση και τη Νεολαία, δήλωσε σχετικά: «Η έλλειψη κατανόησης γύρω από τις σπάνιες ασθένειες, όπως και τα περιορισμένα διαγνωστικά και θεραπευτικά μέσα καταδεικνύουν την ανάγκη για μία ισχυρή κοινή πολιτική στην Ευρώπη. Η ERDERA έρχεται να αξιοποιήσει το δυναμικό του Horizon Europe και να αλλάξει τις ζωές των ανθρώπων προς το καλύτερο».

Μια αποστολή με Τρεις Πυλώνες

Η ERDERA δεν είναι απλώς ένα ερευνητικό πρόγραμμα, αλλά μια πολυδιάστατη προσπάθεια που βασίζεται σε τρεις βασικούς πυλώνες.

Στον πρώτο πυλώνα, η συμμαχία θα συγκεντρώσει υπό την ίδια στέγη μια σειρά από υπηρεσίες, πόρους και εμπειρογνωμοσύνη που θα υποστηρίξουν την Έρευνα για τα σπάνια νοσήματα.

Στον δεύτερο, θα ενισχύσει την κλινική έρευνα, δίνοντας τη δυνατότητα σε κάθε ασθενή που πάσχει από μία σπάνια ασθένεια να συμμετάσχει σε κατάλληλες κλινικές μελέτες,

Στον τρίτο, θα προωθήσει την Καινοτομία και την ανταγωνιστικότητα της Ευρώπης μέσω επενδύσεων, ενώ θα ευθυγραμμίσει τις περιφερειακές, εθνικές και ευρωπαϊκές στρατηγικές Έρευνας, δημιουργώντας συνεργασίες σε παγκόσμιο επίπεδο. Η επιστημονική συντονίστρια της ERDERA, Δρ Daria Julkowska, ανέφερε: «Έχουμε μια τριμερή αποστολή: να ενοποιήσουμε υπηρεσίες και πόρους, να ενισχύσουμε την κλινική έρευνα και να προωθήσουμε την Καινοτομία και την Ανταγωνιστικότητα της Ε.Ε.».

Διεθνείς Συνεργασίες και Προοπτικές

Η ERDERA θα αξιοποιήσει τις δυνατότητες της τεχνητής νοημοσύνης και των ψηφιακών τεχνολογιών, παρέχοντας νέες διαγνωστικές και θεραπευτικές λύσεις. Μέσω της συνεργασίας με την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, καθώς και με φαρμακευτικές και τεχνολογικές εταιρείες, η ERDERA στοχεύει στην επιτάχυνση της μετάβασης από τη γνώση σε πρακτικές εφαρμογές. Παράλληλα, θα συμβάλει στη δημιουργία νέων θέσεων εργασίας και στην ενίσχυση της ανταγωνιστικότητας της Ευρώπης.

Στην επίσημη εκδήλωση που έχει προγραμματιστεί για τις 28-29 Οκτωβρίου 2024, η ERDERA θα παρουσιάσει τις φιλοδοξίες της, με ομιλίες από εκπροσώπους της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, των Γαλλικών Υπουργείων Υγείας και Έρευνας, και Οργανώσεων Ασθενών.

Ειδήσεις υγείας σήμερα
Κίρρωση ήπατος: Όσα πρέπει να γνωρίζετε
Γιατί υπάρχει τόσο στρες στις γιορτές
Δωμάτιο Snoezelen - Μία καινοτόμος θεραπευτική παρέμβαση για ασθενείς με άνοια