Η αποκάλυψη της διάγνωσης στην Άνοια

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πάθηση που φοβίζει περισσότερο τους ανθρώπους, μετά τον καρκίνο, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας 'Value of Knowing', που σχεδιάστηκε από τη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Harvard και τη Μη Κυβερνητική Οργάνωση 'Alzheimer Europe' που πραγματοποιήθηκε σε πέντε χώρες (ΗΠΑ, Γερμανία, Γαλλία, Ισπανία και Πολωνία).Τι θα κάνατε, όμως, στην περίπτωση που η διάγνωση του γιατρού σας έδειχνε ότι πάσχετε από Αλτσχάιμερ; Θα θέλατε να σας αποκαλύψει ο γιατρός τη διάγνωση; Η συντριπτική πλειονότητα (94-98%) των 2.678 ερωτηθέντων στο πλαίσιο της έρευναςαυτής απάντησε ότι θα επιθυμούσε να του ανακοινωθεί η διάγνωση.

Στην Ελλάδα, όπως δείχνουν τα αποτελέσματα έρευνας που πραγματοποιήσαμε κατά τα έτη 2010-2011 στα τρία Κέντρα Ημέρας της Εταιρείας Νόσου Αλτσχάιμερ και Συναφών Διαταραχών Αθηνών, ενώ η πλειοψηφία των ατόμων που πάσχουν από άνοια θέλουν να γνωρίζουν τη διάγνωση, οι συγγενείς τους και οι επαγγελματίες υγείας παρουσιάζουν μεγάλη ποικιλία στάσεων ως προς την αποκάλυψή της στους ασθενείς.

Στην έρευνα συμμετείχαν 233 οικογενειακοί φροντιστές ανοϊκών ασθενών που παρακολουθούσαν τα προγράμματα των τριών Κέντρων Ημέρας της Εταιρείας Νόσου και Συναφών Διαταραχών και η οποία είχε στόχο να μελετήσει τις απόψεις σχετικά με την αποκάλυψη της διάγνωσης ανάμεσα στους φροντιστές των ατόμων που πάσχουν από άνοια και τη μελέτη του στίγματος της νόσου.

Πιο αναλυτικά, το 52% των φροντιστών δεν επιθυμούσαν να αποκαλύψουν στους ασθενείς τη διάγνωση, ενώ το 48% το είχε ήδη κάνει. Σε αντίθεση με τα παραπάνω το 96% των Ελλήνων φροντιστών ήθελαν να ξέρουν την ακριβή διάγνωση, αν οι ίδιοι έπασχαν από άνοια.

Η έρευνά μας επίσης έδειξε ότι σε σημαντικό ποσοστό η νόσος Αλτσχάιμερ εξακολουθεί να θεωρείται στίγμα και οι οικογένειες αρνούνται τη γνωστοποίηση του προβλήματος, ολικά ή μερικά. Αρκετοί επαγγελματίες υγείας, επίσης, αποφεύγουν να χρησιμοποιούν ιατρικούς όρους, όπως ‘άνοια’ ή ‘νόσος Αλτσχάιμερ’, και περιγράφουν συμπτώματα και καταστάσεις και αυτή η επιφυλακτικότητα επιβεβαιώνεται στις αναφορές των φροντιστών.

Όσον αφορά την αποκάλυψη της διάγνωσης της νόσου Αλτσχάιμερ, θα πρέπει να γίνεται με διακριτικότητα και να συνοδεύεται με παροχή πληροφοριών για τις συνέπειες και την εξέλιξη της νόσου, καθώς και χρήσιμες πληροφορίες για τις τοπικές ή την παγκόσμια εταιρεία Αλτσχάιμερ.

Σε χώρες όπου προβλέπεται από τη νομοθεσία, οι γιατροί πρέπει να ενθαρρύνουν τους ασθενείς και να τους δίνουν οδηγίες σε σχέση με τη μελλοντική θεραπεία τους και τις επιλογές τους όσον αφορά τη φροντίδα τους.

Η αποκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας είναι ένα σύνθετο ηθικό και πρακτικό θέμα. Οι περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες δεν έχουν κατοχυρώσει το δικαίωμα γνώσης της διάγνωσης σαν απόλυτο δικαίωμα για τους ασθενείς χωρίς πιθανές εξαιρέσεις και οι περισσότερες νομοθεσίες επιτρέπουν στο γιατρό να μην αποκαλύπτει τη διάγνωση, αν κάτι τέτοιο κρίνει ότι είναι προς το συμφέρον του ασθενούς ή μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη στη σωματική ή ψυχική του υγεία.

Εντούτοις, βαθμιαία διαμορφώνεται συναίνεση προς την κατεύθυνση της αποκάλυψης της διάγνωσης στον ασθενή, όταν ακόμη αυτός είναι σε καλή γνωστική κατάσταση. Έχει αποδειχθεί με έρευνες ότι αυτό αυξάνει την αυτονομία και πρωτοβουλία του ασθενούς, παρέχοντας πληροφορίες απαραίτητες για τη λήψη αποφάσεων και τα μακροπρόθεσμα σχέδιά του.

Σε αυτά μπορεί να περιλαμβάνονται και η συναίνεσή του για συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα.