Πέμπτη, 05 Δεκεμβρίου 2024, 06:55
Οι οδηγοί για τις σπάνιες παθήσειςΒάση για τη διεκδίκηση περισσότερων κονδυλίων από την Ευρώπη.
Πέμπτη, 07 Νοεμβρίου 2024, 16:22
Hope Blooms: Εκπαίδευση Επαγγελματιών Ψυχικής Υγείας στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, από την ΑμΚΕ ''Καρκινάκι''Το πρόγραμμα θα καλύψει σημαντικές πτυχές της διαχείρισης των σπάνιων παιδιατρικών ασθενειών, ξεκινώντας με την κατανόηση των βασικών εννοιών και του ψυχοκοινωνικού αντίκτυπου που έχει στην ψυχική και κοινωνική ζωή του παιδιού και της οικογένειας του.
Τρίτη, 05 Νοεμβρίου 2024, 14:27
Προσφέροντας ποιότητα στην καθημερινότητα των ασθενών που ζουν με σπάνια νοσήματαΥπογραφή συμφώνου συνεργασίας μεταξύ Ο.ΔΙ.Π.Υ. και Ε.Σ.Α.Ε., και εκκίνηση του έργου ανάπτυξης της πύλης ORPHANET στα ελληνικά.
Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2024, 12:00
Μάθετε πώς η δωρεά πλάσματος σώζει τις ζωές συνανθρώπων μας με σπάνιες παθήσειςΟρισμένες από τις παθήσεις για τη θεραπεία των οποίων κρίνεται απαραίτητο το ανθρώπινο πλάσμα είναι οι πρωτοπαθείς και δευτεροπαθείς ανοσοανεπάρκειες, οι ανοσομεσολαβούμενες περιφερικές νευροπάθειες, η αιμορροφιλία, το κληρονομικό αγγειοοίδημα, η νόσος Kawasaki και το σύνδρομο Guillain-Barré.
Τρίτη, 17 Σεπτεμβρίου 2024, 07:00
380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις - Κομβικός ο ρόλος της ΕλλάδοςΕυρωπαϊκή Συμμαχία για Σπάνιες Ασθένειες. Σκοπός, η βελτίωση της φροντίδας και των θεραπευτικών επιλογών.
Παρασκευή, 16 Αυγούστου 2024, 07:00
Γιατί είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια ΝοσήματαΠώς μπορεί να μειώσει τα συνολικά κόστη υγειονομικής φροντίδας;
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 10:28
Πέντε χρόνια μέχρι τη διάγνωση για άτομα που ζουν με σπάνια πάθησηΤι έδειξαν τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας.
Τρίτη, 02 Ιουλίου 2024, 09:22
1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στον ΈβροΤι ανέφεραν οι ομιλητές και ποιοι φορείς υποστήριξαν την εκδήλωση.
Δευτέρα, 27 Μαΐου 2024, 16:27
Webinar για τον σποραδικό και κληρονομούμενο καρκίνο του νεφρού (Von- Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενήΤην εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece.